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ALEXIS Alexis est né le 7 mai 1997 à Toulouse. Il est atteint d'arthrogrypose distale de type 2 (maladie génétique rare). Son arthrogrypose touche ses 4 membres avec des malformations aux mains (campodactylie et clinodactylie) et aux pieds (pieds bots très graves), des raideurs au niveau des hanches, genoux, bras, cou, dos et une hypotonie plutôt axiale (épaules/hanches) qui disparaît peu à peu avec la croissance. En outre, il avait une fente palatine, une importante hypermétropie (disparue à l'âge de 7 mois), une hypertrophie du septum inter ventriculaire (sorte d'épaississement au niveau cardiaque) et une dilatation des bassinets au niveau des reins. En plus de tout ça, il a été opéré d'une hernie inguinale. Aujourd'hui, à l'âge de 6 ans et demi, les problèmes cardiaques, rénaux, visuels ont quasiment disparus : seuls des contrôles sont réalisés à titre préventif. La rééducation a permis de rendre les mains fonctionnelles mais n'a pas empêché l'opération des pieds et a diminué les raideurs articulaires. La fente palatine a été opérée mais a entraîné des problèmes d'audition (mauvais fonctionnement des tympans). Enfin, l'hypotonie se retrouve au niveau digestif, nécessitant un traitement médicamenteux quotidien. Après cette description " très médicale ", un petit peu d'espoir : Alexis a marché à 23 mois ; aujourd'hui, il saute, court, grimpe, pratique la natation. Il est scolarisé normalement en classe de CP où il est complètement autonome (malgré la classe au 1er étage) et est un excellent élève. C'est un enfant joyeux et il a beaucoup d'humour. Son quotidien est tout de même rythmé par la kiné (4 fois/semaine) et par les visites de contrôle dans les différentes spécialités qui le concernent. Au niveau familial, Alexis a 2 petits frères, Thibaud 5 ans et Nicolas 3 ans qui ne sont pas atteints d'arthrogrypose et avec lesquels il joue beaucoup. Depuis la naissance d'Alexis, nous avons beaucoup déménagé (Toulouse, Pau et Périgueux), ce qui nous a permis de connaître un certains nombre d'adresses notamment de kinés, même s'il reste principalement suivi à Toulouse. Nous espérons que ce témoignage apportera de l'espoir à ceux qui connaissent les mêmes difficultés. Florence SARLAT 2 Lot du château 24350 MENSIGNAC osarlat@sfr.fr
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Lou, née en 1997
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