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ANNE-SOPHIE Permettez que je me présente : Anne-Sophie, née le 24 juin 1978... avec une " petite " arthrogrypose... ou plutot un "semblant" d'arthrogrypose. Ce qui se manifeste par une certaine raideur au niveau de toutes les articulations : j'ai les doigts légèrement fléchis (surtout les 2 indexes), ainsi que les bras, les jambes, les hanches, les muscles du cou sont raides, et une voix assez enrouée due aux cordes vocales pas très souples! J'ai eu également le pied gauche bot (donc subi 8 interventions chirurgicales au niveau du tendon d'Achille, dont une intervention au pied droit pour le replacer un peu plus dans l'axe, ainsi qu'un allongement du tibia gauche, avec une petite arthrodèse !). Le tout accompagné d'une hyper-lordose et d'une scoliose, mais qui ne bougeront pas. Par ailleurs, j'ai fait de la kiné évidemment pendant 18-20 ans : dans un premier temps tous les jours quand j'étais toute petite, et ma maman me mobilisait aussi pas mal, puis les séances se sont espacées à raison de 3-4 fois par semaine, puis 2 fois...puis plus du tout! Mais il faut (ou il faudrait!) que je me mobilise toute seule de temps en temps, en allant à la piscine par exemple, ou en faisant de la gym', ou autre...car j'ai tendance quand même à m'enrouiller si je ne fais rien ! Cela dit, je souligne que l'on ne peut pas dire que mon handicap est flagrant lorsqu'on me voit, c'est surtout ma très grande taille qui saute aux yeux des gens (car je mesure 1,40m pour tout vous dire!), mais je l'utilise comme un avantage, surtout quand je vais voir des concerts, et que les gens me laisse toujours passer et je suis toujours devant!! Enfin ce n'est vraiment pas ça qui me préoccupe! Car tout va bien sur le plan moral, bien sûr j'ai eu quelques moments difficiles, surtout vers 18-20 ans (mais pas à l'adolescence), où je me posais des questions sur mon avenir, où j'ai pris vraiment conscience de mon handicap, et là j'ai fait un petit travail sur moi, et je continue encore à le faire parfois. Mais ces questions sont importantes pour pouvoir avancer. Ce qui me préoccupait c'était surtout quel rôle j'allais avoir dans la société, quel boulot je voulais faire...J'ai eu une période où j'étais un peu perdue, mais comme beaucoup d'étudiants. Sur le plan scolaire, je n'ai eu aucune difficulté, ainsi que le plan social. J'ai été assez studieuse, première de ma classe pendant tout le primaire, puis toujours dans les premiers au collège, et au lycée un peu moins bien car j'ai redoublé ma 1ère, mais bon... j'ai quand même eu mon bac S en 97. Ensuite j'ai obtenu un DEUG d'Espagnol, et arrivée en Licence je me suis dit que ce n'était pas du tout ça que je voulais faire, la licence me "gavait", et les étudiants aussi (il n'y avait que des filles !!). J'étais en pleine période de crise où je me suis dit qu'il fallait que je fasse un métier qui soit aussi une passion, l'idéal quoi. Alors j'ai vraiment eu le déclic d'étudier à fond la musique, et je suis rentrée en fac de musicologie (toujours à Rennes, je ne l'avais pas précisé), où j'ai enfin obtenu une maitrise (en 2004), et où j'ai pu réaliser un mémoire sur un domaine qui me tient à coeur : la musicothérapie. Actuellement je prépare le concours d'entrée à l'I.U.F.M. de Bretagne, pour être prof des écoles. Et ce qui m'intéresserait beaucoup ce serait d'enseigner en centres spécialisés avec des enfants qui ont des handicaps moteurs, et si possible établir des ateliers musicaux dans ces mêmes centres. Je trouve qu'il y a beaucoup à faire avec la musique, c'est un excellent moyen d'expression pour s'épanouir, tout comme beaucoup d'autres choses d'ailleurs! Je pratique le piano depuis l'âge de 6 ans, et mes doigts ne m'ont jamais empêchée de jouer! Je compense assez avec la vélocité dans l'exécution; je joue essentiellement du jazz (des standards) en improvisation. J'aime énormément le jazz, c'est un style qui permet justement une certaine liberté dans la façon de jouer, et ce côté-là me convient parfaitement. On peut tout faire avec le jazz. Bon, je m'éloigne un peu du sujet... Par ailleurs, je suis secrétaire bénévole depuis 5 ans maintenant, dans un C.M.&P. à Rennes; j'aide ponctuellement certains élèves à rédiger leurs examens. Et je participe à un atelier de théatre avec les élèves, où j'anime la partie musicale d'accompagnement à l'intérieur des pièces. C'est excellent comme expérience, les jeunes (qui ont entre 15 et 20 ans ici) m'apportent beaucoup! Et ils sont enthousiastes de faire de la musique, j'essaie d'adapter les instruments en fonction de leur handicap. Enfin, je tiens à souligner l'importance du soutien de ma famille, qui m'a donné énormément d'énergie aussi pour faire tout cela! et tous mes amis également. Je crois que j'ai puisé beaucoup mon énergie également dans celle des autres. Ce qui est important pour moi c'est la reconnaissance des autres personnes à mon égard, et pour cela je me suis toujours battue pour être plus que les autres, j'ai toujours voulu être remarquée, mais que l'on remarque mon envie de vivre, et de croquer les bonheurs à pleines dents. Et je dois dire que la musique, le piano m'ont beaucoup apporté dans ce sens-là. Mes parents, mon frère sont des personnes exemplaires, et m'ont toujours considérée comme une fille, ou une soeur avec des atouts, pas un handicap. C'est exactement dans ce sens que mes parents m'ont élevée, ils m'ont toujours laissée faire ce que je voulais (dans la limite du raisonnable quand même!); ils m'ont un peu couvée (trop couvée?) certes, mais c'est sans doute ce qui m'a donné beaucoup de forces aussi! et je leur en ai également donné beaucoup! bises à vous tous! Anne-Sophie. anne-sophie.robinet@orange.fr
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Jérôme, né en 1978
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