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Un handicap qui ne se voit pas. Je souffre d'arthrogrypose. Ce nom barbare a été annoncé à mes parents quelques temps après ma naissance. Mon frère aîné n'est pas atteint. Je n'ai pas eu de problème pour plier les coudes et les genoux mais ma forme d'arthrogrypose a nécessité des interventions chirurgicales pour redresser mes pieds bots et mes hanches. Les premières années, j'ai dû porter des attelles aux pieds ainsi qu'aux mains la nuit afin d'être maintenue en position convenable. Très tôt, j'ai commencé la rééducation avec un kiné qui m'a suivi jusqu'à l'âge de 15 ou 16 ans (d'abord tous les jours puis trois fois par semaine). Mon arthrogrypose a également entraîné une scoliose qui a d'abord été traitée avec un corset puis par une arthrodèse (intervention au cours de laquelle la scoliose est redressée avec deux tiges en métal placées de chaque côté de la colonne vertébrale). Un handicap visuel est associé à mon arthrogrypose (une cataracte congénitale). Aujourd'hui adulte, c'est très certainement le handicap le plus gênant dans ma vie quotidienne : il m'est impossible de conduire, et un aménagement de ma pratique professionnelle a été nécessaire. En effet, grâce au kiné et aux interventions, je me déplace normalement et je peux pratiquer des sports tels que le vélo ou la natation. Bref, je souffre d'un handicap qui, au premier abord, ne se voit pas... Des médecins à la hauteur. J'ai été tout au long de mon enfance suivie à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches (92) (le service a, je crois déménagé à l'hôpital Necker à Paris depuis quelques années) par un chirurgien ainsi que par un médecin qui s'occupent plutôt des problèmes respiratoires. Le chirurgien se révéla être extrêmement compétent et efficace, le médecin : une personne très à l'écoute, soucieuse de l'avenir de ses jeunes patients, prenant toujours le temps d'évoquer des sujets dépassant l'aspect médical. Je garde donc pour ces deux médecins une grande estime. A l'école de l'autonomie. Mes parents, pourtant sans doute conscients des problèmes que je pouvais rencontrer, m'ont très vite stimulé et encouragé à être autonome. Après quelques tentatives de refus de la part de certains enseignants, j'ai été scolarisée en milieu ordinaire de la maternelle à l'université. Seule parenthèse " originale " : mon année de 1ère et Terminale passées au lycée Louis Bascan de Rambouillet (78) dans une Unité Pédagogique d'Intégration (UPI) où une quinzaine d'adolescents déficients visuel sont intégrés dans les différentes classes du lycée et pouvaient bénéficier d'un soutien par les professeurs (notamment en Mathématiques pour ce qui me concernait !) J'ai été assez tôt autonome, d'abord à l'internat au lycée puis en résidence universitaire. L'intégration en milieu ordinaire permet de se forger un caractère de battant(e) et m'a permis de m'entourer d'un cercle d'amis solide qui a évolué au fil des années. Pouvoir exercer le métier qu'on aime. Vouloir exercer un métier qui nécessite l'encadrement de groupes s'est révélé relativement inconcevable pour certaines personnes. Pas vraiment pour mon entourage qui m'a poussé à essayer. Etudiante, j'ai encadré l'été des colonies de vacances pour personnes handicapées ou non et travaillé en maison de quartier pendant l'année pour l'aide aux devoirs. Il faut avouer que certains directeurs étaient réticents au début mais ils m'ont volontiers renouvelé leur confiance par la suite. Ces expériences d'encadrement m'ont orienté vers le métier d'enseignante en Anglais. Expériences étrangères. Afin de parfaire ma pratique de l'anglais et acquérir de l'expérience d'enseignement je suis partie une année en Grande Bretagne près de Londres travailler en temps qu'assistante de Français (je prenais en charge des groupes d'élèves pour leur faire travailler l'oral). Cette expérience m'a énormément enrichie linguistiquement mais surtout culturellement. Il me semble important de signaler que même si ce pays possède un système de santé moins performant qu'en France, il semble offrir aux personnes handicapées une société plus tolérante avec une meilleure intégration à l'école et dans le monde du travail. Bien connaître ses limites. Le monde du travail est exigeant, sans cesse en attente de résultats et même si des aménagements sont nécessaires, c'est la satisfaction du travail bien fait qui compte. J'enseigne maintenant depuis trois ans en lycée. Je bénéficie de l'aide d'un assistant d'éducation pendant mes cours dans la classe et pour la correction de certaines copies. Au début, j'étais un peu réticente à l'idée d'avoir quelqu'un en permanence avec moi dans la classe (amour propre sans doute) mais je me suis vite aperçue que l'assistant était nécessaire pour une gestion rigoureuse des élèves et un déroulement serein du cours. Cette aide est efficace et bien perçue par les élèves. Et la vie personnelle dans tout ça ? Originaire de la région parisienne, j'ai depuis septembre dernier rejoint mon ami dans l'Indre (36). Après avoir connu la vie nomade des relations à distance (heureusement, nous sommes passés de 300 km à 50 km !) nous aspirons désormais à une existence plus paisible si une nouvelle mutation nous le permet. Mon ami est paraplégique depuis plusieurs années. Nous avons chacun pris du recul concernant nos handicaps respectifs et nous menons chacun une vie autonome. Nous avançons tranquillement en transformant nos petites faiblesses en force et nous avons beaucoup de projets : le sport, nous avons repris le vélo (handbike pour mon ami), nous voyageons, la Suisse, l'Italie et prochainement Londres, la vie commune (en évitant la routine !) et pourquoi pas fonder une famille... J'espère que ce témoignage permettra à des jeunes atteints d'arthrogrypose ou à des parents d'être optimistes. Certes le parcours est un peu long et semé d'obstacles. Certaines situations ou quelques mauvaises langues viennent nous rappeler nos limites. Mais c'est en ayant conscience de ces limites que l'on peut d'autant mieux vivre avec et peut-être les repousser. A bientôt.
ARIANE
Bonjour, J'ai 28 ans, je suis professeur d'Anglais en lycée et je vis dans l'Indre (36). Petit détail.... Je suis atteinte d'arthrogrypose ! Je souhaitais apporter mon témoignage car je pense qu'il y a plus de vingt ans, mes parents auraient sans doute apprécié trouver des informations ou lire des témoignages de personnes concernées par l'arthrogrypose. Je crois qu'un tel site internet est très utile.
[mailto:arianouuvsq@yahoo.fr]
arianouuvsq@yahoo.fr
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Mireille, née en 1981
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