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Brittany et Arwen-Lya Cela fait un an que je réfléchis à ce témoignage, un an qu'il me semble que je ne trouverai jamais les mots justes ... Alors autant se lancer ... Brittany (5 ans et demi) et Arwen-Lya (5 mois) sont nos deux petits trésors. Toutes deux ont vu le jour en septembre (à 3 jours près avec 5 ans d'écart) et toutes deux sont atteintes d'arthrogrypose. Eh oui, pendant 5 ans nous avons été persuadés que l'arthrogrypose n'était pas une maladie génétique, que c'était uniquement la faute à pas de chance. Le début de ma deuxième grossesse nous avait d'ailleurs conforté dans cette idée. En effet, tout se passait normalement jusqu'à ce "funeste " jour de mai où la nouvelle est tombée : notre bébé était une petite fille mais tout indiquait qu'elle était également atteinte d'arthrogrypose. Pendant 5 ans, nous avions complètement occulté ce terme barbare, nous consacrant uniquement à tout ce qui pouvait être fait pour aider Brittany à s'épanouir malgré ses handicaps ... Et là, la réalité médicale nous rattrapait : non seulement Britty était atteinte d'arthrogrypose mais notre 2ème petit ange également ... Que faire ? Pour être tout à fait honnête, nous avons envisagé l'interruption de grossesse ... pendant 5 minutes, alors que nous étions sous le choc. Ensuite, nous avons regardé notre Britty et là, tout est rentré dans l'ordre : notre fille est merveilleuse. C'est un modèle d'équilibre, de joie de vivre et de volonté. Etions-nous vraiment prêts à lui annoncer que ce bébé, qu'elle avait vu à plusieurs reprises lors des échographies, qu'elle attendait avec impatience, nous allions nous en défaire car il était atteint de la même maladie qu'elle ? Non, c'était impensable : pour nous, cela revenait à la rejeter elle et tout ce qu'elle est. Le handicap fait partie de son quotidien, monter des escaliers quand on ne plie les genoux qu'à 35 relève de l'exploit. Et pourtant, rien ne l'arrête : elle adore sauter, courir, danser, chanter, dessiner ... A sa manière, bien sûr, mais elle le fait ... Notre décision était donc prise : nous allions accueillir ce nouveau bébé avec son handicap et tout faire pour qu'elle soit aussi épanouie que sa soeur. 5 mois après, la vie nous a donné raison : Arwen-Lya progresse à pas de géant. Bien sûr, le fait qu'elle soit moins atteinte que sa soeur aide énormément mais nous avons également eu la chance de trouver une kiné formidable. Son approche : faire prendre conscience à Arwen-Lya qu'elle a deux mains, 5 doigts sur chaque main, même si 5 sur 10 sont fermés. Lui rappeler que des jambes cela gigote, des genoux cela plie et des bras cela s'étire. Et ça marche : il y a 5 ans, je ne me rappelle pas avoir vu Brittany jouer avec ses doigts comme le fait Arwen-Lya. A l'instar de Brittany, tout ne pourra pas être remis par la kinésithérapie et des opérations sont à prévoir ... Nous aurons encore des sueurs froides lors des anesthésies ... mais chaque sourire de nos filles, chaque éclat de rire qu'elles partagent nous confortent dans notre choix et nous rendent plus forts, pour elles ...
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Juste un petit mot avant de lire ce témoignage, pour préciser que ces deux petites princesses sont atteintes d'un syndrôme arthrogryposique, il s'agit d'une autre forme d'atteinte, différente de l'AMC classique. C'est ce qui explique qu'elles sont atteintes toutes les deux, car il semble que cette forme en particulier comporte des facteurs héréditaires. Pour ce qui est de l'AMC classique, on ne connait pas deux cas dans une même famille.
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Hugo, né en 2006 (38)
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