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CECILE Bonjour à tous, OUPS ! Temoignage plus disponible ! Desole ! Jeune étudiante de 19 ans et demi en 1ère année de DUT (Diplôme universitaire technologique) en Information-Documentation d'Entreprise (afin de m'initier au métier de documentaliste-iconographe), je voudrais vous livrer mon témoignage sur mon parcours médical. Je suis atteinte d'handicaps associés : d'arthrogrypose grippale et de surdité de perception profonde appareillée. A ma naissance, le 16 mai 1986, les médecins ont tout de suite diagnostiqué le 1er cas, et le second dès mes 6 mois (ma mère a toujours su que j'étais sourde, instinct maternel oblige ! et a beaucoup insisté auprès des spécialistes de diagnostiquer ma surdité, et ceci durant 6 mois...) J'ai porté des attelles de ma naissance jusqu'en 1988 où je me suis fait opérer à la maison de santé des Augustines à Paris par l'équipe du Pr Malek, et ceci 2 fois de suite, en 1990 et 1991, tout en continuant les séances de kiné à Rochefort, que j'ai arrêté en 1991 car je ne supportais pas la façon dont le kiné travaillait avec mes mains, tellement j'avais mal. J'ai également une sorte de raideur aux pieds, un doigt croisé et des petits pieds creux (je chausse du 34 !) présentant des durillons. N'ayant plus fait d'opération chirurgicale depuis 1991 et ayant suivi des séances de kiné au lycée “les bourdonnières” à Nantes pendant 3 ans (de 2001 à 2004), j'ai commencé à entamer des recherches sur internet afin de savoir si la médecine avait vraiment progressé en 15 ans, j'ai donc envoyé un e-mail à la Fédération des Maladies Orphelines pour savoir s'il existe d'autres personnes atteintes d'arthrogrypose ainsi qu'une association, la FMO m'a transmis par la suite l'adresse de l'association créée par la famille Bozier. En consultant le site web de “Luan et l'arthrogrypose”, j'ai été agréablement surprise de voir le nombre de documents (les témoignages, photos et adresses utiles) concernant la maladie. Je n'aime pas employer ce terme, celui d'”handicap” me semble plus approprié car l'arthrogrypose touche les membres, nécessite le port d'attelles, de béquilles, de déambulateur ou de fauteuil roulant, etc... et non de médicaments, (sauf exceptions, mais cela est rare). L'arthrogrypose m'a posé moins de souci que la surdité, je n'ai pas de problème d'adaptation physique, je peux écrire, faire du sport (excepté du volley-ball, hand-ball, de la gym et du water-polo), manier les couverts etc... En recanche, la surdité est un handicap plus lourd à porter, je ne parle pas clairement (le débit de ma voix étant irrégulier, de plus, j'ai tendance à aspirer les lettres), aussi, je lis sur les lèvres et peut entendre (et non percevoir) les sons grâce à mes appareils auditifs. Je trouve étonnant voire étrange d'avoir ces deux handicaps : la communication avec les personnes sourdes et entendantes est assez décourageante et parfois éprouvante. Sur le plan scolaire, j'étais plutôt une bonne élève bien entourée de ma famille et de mes amis, tout marchait sur des roulettes jusqu'à ma rentrée en 4ème ( en 1999), les élèves (que je connaissais seulement de vue) m'ont énormément perturbée : moqueries sur ma façon de parler et sur ma nullité en sport (on faisait beaucoup de gym et de hand-ball à l'époque, imaginez ce que j'ai dû subir !), mes notes ont légèrement chuté, mon caractère s'est rapidement forgé, je ne supportais plus l'ambiance de la classe, beaucoup de mes amis m'ont laissé tomber, c'était une période noire pour moi, cela a continué jusqu'à la 3ème, après mon brevet, j'ai décidé de “foutre le camp”, de changer de vie, de voir de nouvelles têtes, et la découverte d'un lycée normal (”Les bourdonnières” à Nantes) mais qui bénéficie d'un centre de soins pour handicapés moteurs, visuels et auditifs, (auxiliaires de vie, ergothérapeute, kiné, psychologue, orthophoniste, chambres, douches et sanitaires adaptés pour les handicapés en fauteuil) a attiré ma curiosité : ayant toujours été dans un établissement scolaire normal, j'ai voulu voir comment d'autres jeunes handicapés vivaient, dans leurs études, dans la vie quotidienne et connaître la vie en internat “normal” (les handicapés physiques, exepté moi, étaient admis en internat adapté). Comme toujours, j'ai pu bénéficier de la présence d'une codeuse en LPC (Langage Parlé Complété) pour les cours et d'une orthophoniste pour l'articulation, l'expression écrite/orale et la lecture labiale, et de séances de kiné (que je n'avais plus suivi depuis 1991) J'y ai rencontré beaucoup de jeunes handicapés formidables, qui m'ont beaucoup impressionné par leur intelligence vive, leur curiosité et leur facilité d'adaptation aux situations, je prends toujours contact avec eux maintenant. Après mon bac littéraire (que j'ai décroché sans problème malgré des résultats catastrophiques lors des épreuves du bac blanc...), j'ai encore déménagé pour Bordeaux où je me suis inscrite en fac d'histoire de l'art et archéologie tout en logeant dans une chambre universitaire. Après deux échecs aux examens de juin et de septembre malgré des cours passionnants mais archi compliqués (je l'avoue), je me suis réorientée vers un DUT d'information-documentation, j'ai choisi cette formation car elle pourrait déboucher au métier d'iconographe. Après un début assez difficile (les cours étant trop techniques pour moi), je me suis vite adaptée aux “normes” de la formation et ai trouvé deux stages sans problème pour mai-juillet, d'autant plus que mes résultats ont nettement progressé, j'espère rester dans cette voie ! Pour les déplacements entre Bordeaux et Rochefort, où je rentre les week ends et pendant les vacances scolaires, le conseil général de Charente-Maritime m'a accordé la présence d'un chauffeur de taxi, à ses frais, car je n'ai pas beaucoup de force pour porter les valises, cela m'essouflerait... Depuis un mois j'ai changé de médecin généraliste, mon nouveau médecin, très curieux de mon arthrogrypose, a consulté des documents médicaux et m'a conseillé de recommencer à suivre les séances de kiné afin de n epas perdre mes forces. J'ai alors une séance de kiné hebdomadaire, et je peux vous dire que c'est terrible ! Je dois manier des objets spécial “gym des mains” (ballons en caoutchouc, élastiques, etc...), d'autant plus que le kiné est hyper costaud de ses mains, mais cela me fait beaucoup de bien, et m'a fait prendre conscience que l'arthrogrypose peut s'aggraver au fil des années si l'on perd nos habitudes “manuelles” et si l'on ne fait plus de kiné pendant longtemps. Un petit message d'espoir à toutes les personnes atteintes d'arthrogrypose et à leur famille : le handicap que nous avons n'est pas si dramatique que cela, on ne peut pas pratiquer quelques activités sportives, certes, mais à part cela, nous avons toujours le même mental d'acier, nous pouvons écrire, faire de l'ordinateur, nous avons une famille formidable qui nous soutient et qui fait tout pour que l'on se sente bien dans notre peau et que l'on ne manque pas de choses matérielles et affectives. Ne vous laissez pas abattre, ne faites pas attention aux moqueries et aux regards curieux, cela ne ferait que renforcer vos idées noires et vous découragerait. Pensez à tout ce qui est bien, à ce qui vous fait sourire, ou rire. Goûtez aux plaisirs de la vie et profitez-en à fond car on a l'impression que le temps passe trop vite... Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de bonheur. Amicalement Cécile
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Elise, née en 1990 (68) lycéenne
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