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DAMIEN "Bonjour, je m'appelle Damien. Je suis né le 22 juin 2002 à Colmar en Alsace. Pour mes parents, je suis unique. Et c'est le cas de le dire : je suis atteint d'arthrogrypose, une maladie rare qui me bloque les coudes et les genoux. Mes articulations des poignets et des épaules sont aussi limitées. Et pour finir, j'ai les pieds équins. Sinon, je me porte comme un charme et je voyage beaucoup. Ma maman va vous raconter nos péripéties ... " Depuis la naissance de Damien, il a été suivi à Strasbourg. A sa naissance, il a été plâtré pendant 2 mois car il avait les genoux déboîtés. Il a des séances de kiné, 5 fois par semaine. Comme cela ne suffisait pas, à l'âge de 5 mois, l'association d'aide aux handicapés moteurs a réalisé des attelles pour les bras et les jambes qu'il porte la nuit. Par contre, les attelles ne pouvant pas rectifier suffisamment les coudes, le Docteur a proposé d'en bloquer un à vie !!! Cette solution m'a horrifié, mais pour lui, il n'y avait pas d'autre alternative. Par conséquent, j'ai décidé d'écrire une lettre à l'émission "Les Maternelles" sur France 5, en espérant récolter quelques informations. Grâce à eux, j'ai eu plusieurs contacts qui m'ont apporté leurs témoignages. Ils m'ont conseillé l'Institut St-Pierre à Palavas Les Flots. Nous sommes alors descendus faire un bilan d'une semaine et rencontrer un chirurgien, qui va l'opérer du coude droit et débloquer l'articulation (arthrolyse). Pour confirmer ce diagnostic, je me suis rendue avec Damien, à l'Hôpital Necker à Paris. Ils nous ont conforté dans notre démarche. Il a été conseillé de pratiquer une biopsie (examen des muscles), ce qui sera fait en même temps que l'opération. Ce qu'il faut retenir, c'est qu'il ne faut pas s'arrêter au premier avis ; surtout si celui-ci ne vous convient pas. Il ne faut pas hésiter à se déplacer, loin s'il le faut. C'est pourquoi Damien sera suivi à Nancy, à 2 heures de chez nous et non plus à Strasbourg. Bon courage à tous ceux qui sont dans la même situation.
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Lucie, née en 2002
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