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Emma née le 28 août 2002 : syndrome arthrogryposique associé aux pieds-bots L'échographie du 5ème mois de grossesse a montré que notre bébé avait les pieds-bots... Ce diagnostique a bouleversé le schéma familial que nous pensions suivre : deux parents comblés et un bébé parfait. Le choc a été rude, mais afin de poursuivre cette grossesse le plus sereinement possible, j'accepte l'amniocentèse pour savoir si d'autres pathologies s'accompagnent à cette malformation congénitale. Après un mois d'une longue attente, les résultats ont démontré qu'il n'y avait rien à signaler. Ouf! Nous avons utilisé ma fin de grossesse pour choisir l'orthopédiste et trouver le kinésithérapeute qui allaient s'occuper de notre enfant. Emma est née le 28 août 2002, l'accouchement s'est très bien passé bien qu'elle ce soit présentée en siège. Ses pieds ne sont pas très déformés et nous espérons que le diagnostique de l'équipe de l'hôpital St Vincent de Paul sera favorable. Notre petite fille est dans sa position de siège, les jambes et les bras raides, elle est douloureuse lorsqu'on la bouge... Le pédiatre de la clinique est inquiet et soupçonne une luxation de hanches. Nous angoissons à l'idée qu'elle sera manipulée dans tous les sens par l'orthopédiste. Quoi de plus terrible pour une maman que de voir son bébé souffrir? Emma a à peine 3 jours lorsque nous nous rendons à St Vincent de Paul. Je confie ma petite fille à l'orthopédiste... et là, miracle de douceur et de savoir-faire, Emma ne dit rien, elle est calme et sereine, pourtant elle est auscultée sous toutes les coutures. Quel soulagement de voir que tout commence bien! Le diagnostique : pieds-bots de sévérité moyenne, le pied droit néanmoins un peu moins souple que le gauche, une raideur caractérisée aux genoux et aux coudes, mais a priori rien aux hanches... ce sera confirmé par l'échographie de hanches quelques semaines plus tard. La kiné de l'hôpital, nous prend dès que nous arrivons. Malgré sa fatigue, Emma coopère bien, elle tète pendant la séance. Vient lle moment de lui mouler ses premières attelles : ses petites jambes sont bien frêles, les attelles lui maintiennent toute la jambe, du haut de la cuisse jusqu'au bout du pied. Le premier bilan orthopédique d'Emma aura duré 4h30! Notre " kiné de ville" vient nous voir à la clinique pour faire un bilan, Emma a 5 jours. Et là surprise, il refuse de travailler avec les attelles de St Vincent de Paul. Il est catégorique, il ne travaille qu'avec le protocole Denis Browne (2 chaussons orthopédiques reliés par une barre métallique). Et maintenant comment faire??? Nous lui posons des questions précises sur sa méthode, les résultats obtenus sur d'autres enfants, comment il compte gérer le désaccord au sujet du protocole, il nous expose ses arguments. Il est convainquant. Mais comment être efficace pour Emma si toute l'équipe ne va pas dans le même sens? Nous sommes très inquiets et complètement perdus. Il nous donne RDV pour le lendemain matin afin de véritablement commencer les manipulations. Nous l'avons attendu toute la matinée puis toute l'après-midi. Quelle angoisse, tout est brouillé. J'insiste auprès de la pédiatre pour le contacter afin de savoir à quelle heure il vient. Et là surprise, il a décidé de ne finalement pas venir du tout. Je suis complètement effondrée et offusquée. Et maintenant, il nous faut trouver une solution rapide. Nous sortons de la clinique le lendemain, et nous n'avons pas de kiné pour la prise en charge d'Emma. Heureusement, il nous reste une piste: une kiné qui habite la même ville que nous, que nous avions essayé de contacter pendant ma grossesse, mais qui est en congé maternité jusqu'au 16 septembre. St Vincent de Paul nous avait donné ses coordonnées, mais il nous faudra attendre pour la rencontrer. Nous appelons donc St Vincent de Paul pour leur expliquer notre mésaventure et pour leur demander de prendre Emma en attendant le 16 septembre. Leur accueil nous fait chaud au coeur, nous irons un jour sur deux en attendant le retour de "notre future" (du moins, nous l'espérons) kiné. Les séances fatiguent énormément Emma. Les kinés constatent que notre petite fille présente un syndrome particulier : elle ne plie que très légèrement bras et jambes. L'orthopédiste est appelé entre deux consultations. Il nous annonce qu'Emma présente un syndrome arthrogryposique. Nouveau coup dur. Nous avons le sentiment que le sort s'acharne sur notre petite fille. Il demande à l'équipe de kinés de lui confectionner des attelles aux bras, qu'elle devra garder jour et nuit. Le 16 septembre, nous nous rendons chez la kiné de ville. Nous sommes tendus, et nous espérons que nous aurons plus de chance cette fois-ci. Le contact passe bien, elle est à l'écoute d'Emma, elle connaît les manipulations et elle est motivée. Les séances sont longues car il faut traiter à la fois ses pieds, ses genoux, ses coudes, ses poignets et ses doigts... quel travail! A 4 mois 1/2, Emma a subit une ténotomie des tendons d'Achille afin de libérer les tensions du pieds et permettre à l'os du talon, le calcanéum, de descendre. Nous sommes déçus d'avoir recours à la chirurgie car nous pensions que tout allait dans le bon sens. Mais il faut se faire une raison, et se rendre à l'évidence : rien n'est gagné d'avance. Difficile à avaler tout de même. L'opération est très rapide (20 à 30 mn) et peu traumatisante (très petite lésion). Emma a été plâtrée 3 semaines, la chirurgie a permis d'accélérer les résultats de la kiné. A présent, Emma a 10 mois, elle continue de progresser, elle met sa main gauche à la bouche et arrive à se frotter les yeux avec la main droite. Depuis qu'elle a trois mois, elle porte des attelles "bottes" pour ses pieds pendant la journée, et retrouve ses attelles "longues" la nuit. Elle porte ses attelles de coudes la nuit uniquement car elle fait travailler ses bras dans la journée. Elle se sert bien de ses mains, même si elle a toujours les doigts crochus. Nous avons la chance qu'elle ne présente a priori pas de paralysie musculaire, ce qui favorise ses progrès. Emma progresse par paliers, il nous arrive de nous sentir découragés, lassés, fatigués de la routine "kiné" mais il faut continuer pour donner toutes ses chances à notre petite fille. Tous nos efforts ont été récompensés le jour où, pour la première fois, Emma a sucé toute seule son pouce gauche : très, très grand moment d'émotion. Emma a un emploi du temps de sportive de haut niveau : 1h30 de kiné tous les après-midis, du lundi au vendredi pour ses membres inférieurs, plus une séance de 30mn les lundis, mercredis et vendredis matins pour les membres supérieurs. J'ai arrêté de travailler pour me rendre au cabinet de notre kiné, une à deux fois par jour. Emma a l'air de bien vivre ce rythme, il lui arrive de faire ses siestes pendant les séances. La kiné fait partie de notre vie de famille et nous avons la chance de nous entendre parfaitement avec notre kiné au point de passer des vacances avec elle et sa famille! J'ai appris par la force des choses les manipulations afin de nous permettre quelques escapades de temps en temps. DERNIERES NOUVELLES DE FEVRIER 2004 Emma aura 18 mois dans quelques jours, et il me semble que c'est le bon moment pour vous donner de ses nouvelles ! Emma est une petite fille pleine de joie de vivre, elle est vive d'esprit et rigole tout le temps. Bref, nous sommes des parents comblés ! Elle est entrée en crèche au mois de novembre 2003, et moi j'ai repris mon travail à temps partiel. Notre petite Emma a découvert il y a 3 mois ce qu'étaient les chaussures, les mêmes que celles de ses copains de crèche. Ses chaussures, elle les adore et elle les réclame : c'est tout de même plus confortable que les attelles ! Depuis, c'est la grande découverte : découverte de ses jambes, de ses pieds et découverte de l'autonomie... et de l'appartement ! Elle s'est suffisamment musclée pour maintenant marcher lorsqu'on la tient par les mains, même si sa démarche reste quelque peu raide. Elle se déplace sur les fesses et réussit à ramper à la force de ses avant-bras. Son bras gauche plie suffisamment pour lui permettre de manger toute seule, et nous n'avons plus besoin de lui mettre son attelle de nuit. Son bras droit, nécessite toujours le port de l'attelle nocturne car la flexion n'est pas encre suffisante, même si elle arrive in extremis à mettre les doigts de sa main droite à la bouche. Emma a désormais 3 séances de kiné de 1h30 chaque semaine. Je me suis libérée les lundis et vendredis après-midi pour l'y emmener et la kiné fait la séance du mercredi à la crèche. C'est très intéressant pour Emma, pour la kiné et pour les auxiliaires de puériculture. En effet, ça casse la routine du cabinet de kiné, ça permet à la kiné d'utiliser les jeux et les structures de la crèche pendant les exercices et ça rassure l'équipe de la crèche sur les capacités d'Emma. Tout le monde y trouve donc son compte ! Voilà de nos nouvelles, la prochaine fois j'espère vous annoncer qu'Emma marche seule ! OCTOBRE 2005 Emma vient de souffler 3 bougies, c'est une grande fille qui va à l'école en marchant ! Elle a fait ses premiers pas seule à 22 mois. Quel joie, pour nous parents, de la voir sur ses 2 jambes, debout, marchant, courant même. Quel chemin parcouru depuis sa naissance ! Nous sommes fiers d'elle et tellement heureux de pouvoir enfin être sûr qu'elle sera autonome. Nous voyons toujours sa kiné 3 fois par semaine, pour des séances de 1h30. Elle porte des attelles pour ses 2 pieds et pour son bras droit, qui plie toujours un difficilement. Nous aurons peut-être besoin de recourir à la chirurgie pour atténuer les effets négatifs de ses pieds bots sur la qualité de sa marche. Nous verrons cela avant la fin de cette année.
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Sophie BAHADUR région Parisienne sophiebahadur@noos.fr
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Damien, né en 2002
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