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ERIC Bonjour ! je m'appelle Eric Henry. Je suis né le 5 août 1967 à Metz. Dernier né d'une famille de 4 enfants, mes parents m'ont conçus parce qu'après 3 filles, ils voulaient faire une dernière tentative pour avoir un mec... Eh bien, il l'ont eu, mais pas comme ils s'y attendaient : je suis atteint d'une arthrogrypose multiple congénitale. Ma mère a eu un accouchement difficile. En particulier, l'hyper-extension et la raideur articulaire de mes bras ne lui ont pas facilité la tâche. De fait, coincé au niveau de son col, j'ai été privé d'air pendant un certain temps ; heureusement pas assez pour occasionner quelques dégâts que ce soient. Il n'empêche : difforme, cyanosé et inconscient, je vous laisse imaginer la panique que j'ai fait naître dans la salle de travail. Les médecins, bien que réservés sur mon pronostic vital, se sont évertués à me réanimer. Puis, très vite, j'ai été transféré dans une unité de soins intensifs, à Nancy. J'y suis resté 4 semaines. C'est là que le diagnostic a été posé. Arthrogryposis multiplex congenitae... Un mot sans signification évidente pour le commun des mortels, emprunt de barbarie et de gravité, tellement exotique qu'on a peine à le retenir. Mes parents, désorientés (on le serait à moins), se sont laissé convaincre de me confier à une équipe médicale et para-médicale complète, qui saurait me prendre en charge comme il le fallait. Justement, il existe un centre pour l'enfance inadaptée près de Nancy, à Flavigny / Moselle. J'y suis entré à 4 semaines, j'en suis sorti à l'âge de 7 ans. De toute ma vie, j'ai rencontré seulement deux ou trois autres personnes atteintes d'arthrogrypose. Toutes étaient distales avec des tableaux cliniques et fonctionnels nettement plus " anodins " que les miens. J'ai fini par me croire seul, voire unique, au monde et longtemps, j'en ai tiré un certain orgueil. La découverte du site internet de la famille Bozier a donc été un choc et une heureuse surprise pour moi. D'autant plus que la lecture des différents témoignages m'ont replongés dans mon passé comme les attelles de nuit. J'avais oublié que j'en portais aux pieds et aux mains jusqu'à l'âge de 7 ans. Durant mon séjour au centre de rééducation, j'ai subi 7 interventions chirurgicales dont je ne me souviens plus, pour la plupart, tellement elles étaient précoces (ablation d'une hernie, réduction de varus équins aux deux pieds, arthrodèses des deux coudes en position semi-flechie, ténotomie au niveau du poignet gauche, ostéotomie fémorale de la hanche droite). Le tout était complété par des séances quotidiennes de kinésithérapie et d'ergothérapie. Lorsque j'ai eu 7 ans, on a annoncé à mes parents que, comme j'allais bientôt entrer en période pré-pubère, il était souhaitable de suspendre toute intervention chirurgicale et de se borner à entretenir les acquis par des séances bi-hebdomadaires de kinésithérapie. C'était le signal que mes parents attendaient pour me reprendre à temps plein à la maison. J'y suis resté 4 ans, pendant lesquels j'ai été scolarisé à l'école communale. Ce retour aurait pu être plus long si ce n'est que, bon élève, j'allais devoir intégrer le collège de mon village et que ce dernier était parfaitement inaccessible... Donc, retour à Flavigny / Moselle, au sein d'une école régionale d'enseignement adapté, d'où je suis sorti, en 1986, baccalauréat en poche et prêt à en découdre avec les études supérieures. Entre temps, j'ai du subir une huitième intervention chirurgicale pour réduire et contenir une superbe scoliose à 90. J'ai débuté un cursus en droit où je me suis royalement em...dé. Puis j'ai décidé de me réorienter vers la psychologie et là, cela a été le bon choix. J'ai progressé jusqu'à la thèse de doctorat sans grandes difficultés. Au début de mes études, je vivais dans une cité universitaire spécialisée dans l'accueil d'étudiants handicapés. A 22 ans, faisant le constat que j'en avais passé 18 en institutions diverses et variées, j'ai décidé que si l'expérience était intéressante, elle n'était pas indispensable non plus... C'est comme cela que j'ai décidé de prendre un appartement avec des aides humaines professionnelles matin, midi et soir. Tout le monde ou presque connaît l'expression " ne plus avoir un poil de sec ", qui se dit d'une personne qui a peur. Je dois dire que durant les 2 premières années, mes parents ont été de parfaites illustrations de cette locution. Pourtant, en bon fils, je leur téléphonais tous les vendredi soir pour leur confirmer que j'étais toujours en vie, que je n'avais pas dévasté mon logement, que je mangeais à ma faim et que j'étais propre sur moi pour aller assister à mes cours. Depuis, ils se sont détendus et je crois que la question de " l'après parents " ne les taraude plus autant. Mais ce chemin là a été long et difficile... Je n'ai pas soutenu ma thèse. En fait, sans que cela ait trait au handicap, comme beaucoup d'autres, je n'arrivais plus à joindre les 2 bouts. Bien sûr, comme une majorité de thésards, j'ai assuré des vacations en donnant des cours de travaux dirigés aux premières années, mais c'était insuffisant. Et le temps et l'énergie que j'aurais du consacrer à ma thèse, je l'ai utilisé à chercher et tenir de petits boulots, forcément plus rares compte-tenu de mon handicap... Un jour, plus lucide ou plus désenchanté, j'ai mis un terme à ma vie étudiante et ai consacré tout mon temps à la recherche d'un travail. Six mois plus tard, j'intégrais la fonction publique ; c'était le 1er avril 2001. Drôle de poisson d'avril pour la collectivité : un de ceux qu'elle avait soutenu, soigné, éduqué et entretenu avec assiduité se proposait de devenir un de ses zélés serviteurs... Aujourd'hui, je travaille pour le compte du conseil général de Meurthe-et-Moselle où j'ai la responsabilité d'un service de 7 personnes sur le nord du département. Mon service est dédié aux personnes âgées dépendantes et aux personnes adultes handicapées. Nous gérons les dispositifs d'aide sociale destinés à ces publics et nous développons et animons le travail en réseau autour des problématiques liées à la dépendance physique et psychiatrique. Un travail pour lequel, mes compétences professionnelles mises à part, on a estimé que j'ai une certaine sensibilité. En dehors de mes occupations étudiantes et professionnelles, je milite au sein de plusieurs associations de personnes handicapées et je nourris une passion pour la pratique de la plongée sous marine. Depuis un an maintenant, je conduis également mon propre véhicule aménagé. Bref, je suis bien dans ma tête, dans ma peau et dans ma vie. Seule ombre au tableau : j'aurais aimé partager tout cela avec une compagne et connaître les joies de la paternité. Mais cela ne s'est pas fait ; tant pis... En définitive, j'ai une vie qui ressemble à ce que je voulais en faire et c'est là l'essentiel. Et demain ? Demain est un autre jour : ma vielle tante maternelle dit toujours, lorsqu'elle est d'humeur râleuse (ce qui est souvent le cas), que la vie est une tartine de m...e et qu'il faut en prendre une bouchée tous les jours. Tant mieux tata, parce que moi, j'ai faim...
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Eric Henry 80 avenue du 8 mai 1945 54400 Longwy 03.82.23.78.41. eric.henry3@freesbee.fr
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Michèle, née en 1968
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