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[http://www.arthrogrypose.fr]
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Bonjour ! Je m'appelle Jean-Baptiste Marchioni, je suis né le 9 mars 1992 et j'habite Mareil-Marly dans les Yvelines (78). Je suis au lycée, en 1èreS. J'ai deux frères, un grand et un petit. Le grand, Pierre, a 17 ans et est dans un lycée hôtelier à Paris, et le petit, Antoine, a 11 ans et est en 6ème. Aucun des deux n'est atteint d'arthrogrypose ni d'un autre handicap. Je suis né avec une arthrogrypose qui n'avait pas été détectée à l'échographie. Le handicap m'atteint principalement aux membres supérieurs : les muscles de mes bras (biceps) sont inactifs, et mes poignets ont une mobilité très réduite, tout comme mes doigts qui sont rétractés. Pour ce qui est des membres inférieurs, je n'ai qu'un pied bot (le pied droit), mais lors de notre dernière visite, mon chirurgien a estimé qu'il ne nécessitait plus de rééducation. A propos de rééducation, j'ai eu pendant longtemps de la kiné tous les jours, mais depuis plusieurs années je suis passé à 4 séances par semaine.
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J'ai subi une dizaine d'opérations depuis ma naissance, la majorité comprise lorsque j'avais entre 2 et 6 ans, puis plus récemment en juin 2007 et la dernière date de fin février 2008. A ma naissance, les médecins avaient paraît-il dit à mes parents que je devrais m'arranger pour écrire avec la bouche ou le pied. En effet, je suis né avec les mains extrêmement rétractées, collées contre les bras. Mais à force de travail avec ma kiné Marie-Christine Delignère qui me suit depuis que j'ai 5 jours (et que je remercie infiniment), je n'ai jamais écrit qu'avec ma main gauche, et je suis aussi rapide, si ce n'est plus, que mes camarades de classe ! J'ai néanmoins demandé un tiers-temps pour le bac, parce que si je suis rapide, je me fatigue rapidement aussi et je prends alors du retard, sans compter les tableaux ou les figures à faire dans certaines matières qui me demandent beaucoup de temps. J'ai globalement acquis une grande autonomie, je peux me débrouiller seul pour tout (vous n'imaginez pas la fierté que je ressens en écrivant cela !), je fais du théâtre depuis 8 ans, c'est une activité qui me permet d'extérioriser mes sentiments, de faire ce que je n'oserais jamais faire en temps normal. Je pratique également la natation, cela me détend, me donne une plus grande liberté de mouvement, la sensation de pouvoir voler... D'un point de vue scolaire, j'ai passé les trois premières années de l'école primaire dans une école spécialisée à Vaucresson avant de rejoindre le milieu valide. J'y ai été très bien accueilli (aide proposée, tiers-temps accordé) et je me suis parfaitement intégré. Je suis toujours agréablement surpris, quand il nous arrive de parler du handicap en général, du fait que mes amis (et même mes professeurs !) puissent parfois oublier mon handicap ! Pour moi c'est le plus beau des compliments, car cela signifie que je parviens à le faire oublier, ça le rend secondaire par rapport à moi, ma personne. Et c'est la plus belle des sensations ! Il me semblait très important, primordial même, de laisser un témoignage, de me rendre accessible aux questions que peuvent se poser les personnes découvrant ce handicap, et bien sûr je me réjouis de pouvoir discuter avec d'autres personnes qui ont une arthrogrypose. Aussi n'hésitez pas à me contacter, pour d'éventuelles questions, ou simplement pour prendre contact, j'en serai ravi ! Adresse mail : hey-mister-jb@hotmail.fr
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Message aux parents par Caroline B.
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