[./temoignagespag.html]
[http://www.arthrogrypose.fr]
[http://arthrogrypose.forumactif.fr]
[mailto:aussois@club-internet.fr]
Lou Lou est née en 1997. Elle est sortie de mon ventre les bras tout raides, un énorme angiome sur la ligne médiane de son visage. Elle était notre première enfant et je dois dire que cela a pour nous été une catastrophe. Nous avons démarré les séances de kiné alors qu'elle avait trois jours. Elle a récupéré, depuis sa naissance et grâce à la kiné uniquement, environ 120 au coude gauche et 90 au coude droit, alors qu'elle avait les bras en extension à la naissance. Mais elle n'a pas de conduction nerveuse au niveau des biceps (si elle a des biceps, aujourd'hui ils sont pratiquement inexistants) et ses épaules sont également très faibles. Ses mains fonctionnent bien, ses poignets sont aussi un peu raides et ses pouces comme "luxés", mais elle se débrouille bien, même en motricité fine. Ses jambes sont moins touchées. Mais son genou droit ne plie qu'à 90 environ, ce qui la gêne dans les escaliers ou pour faire du vélo. Ses pieds sont raides aussi, elle a tendance à ne pas bien soulever la pointe des pieds ce qui sous-entend des chutes un peu plus fréquentes que la moyenne. Malgré tout, elle a marché à 18 mois. Lou a énormément évolué depuis sa naissance. Elle a aujourd'hui 5 ans 1/2, mange seule depuis longtemps, boit seule même s'il lui faut pour cela se baisser vers la table voire se mettre à genou devant l'endroit où est posé son verre pour être à la bonne hauteur. Elle compense énormément en flexion passive, et ses principaux problèmes aujourd'hui restent les "fonctions hautes" (habillage, déshabillage au niveau du tronc ; coiffage ; douche...). Aussi, nous avons décidé, après avoir consulté pas mal de monde, de la faire opérer en mai (2003). L'opération consistera en un transfert ddu grand dorsal sur le biceps, puis dans un deuxième temps, un rattachement des muscles qui permettent de faire fonctionner main et poignet également à la base du biceps (opération de Steindler), ceci pour aider encore à la flexion qui serait trop faible sans cela, ses grands dorsaux étant faibles, probablement touchés par l'arthrogrypose. Le 14 mai, Lou sera donc opérée une première fois au niveau de son bras gauche, qui est celui qui plie le plus et devrait donc donner le meilleur résultat, puis, environ 6 mois après, subira l'opération de Steindler. Une grande décision que voilà ! Ce qui est important à dire, c'est que Lou a évolué de façon fantastique pendant ces 5 ans 1/2, et qu'aujourd'hui certaines personnes ne se rendent presque pas compte de son handicap, d'où notre indécision quant à une opération. Les compensations qu'elle à trouvées lui permettent d'être très autonome. Mais demain, boire et manger seront aussi un peu plus difficiles puisque la distance "table-bouche" sera plus importante. Et plus elle va grandir, malgré des progrès constants, plus cela va lui poser des problèmes d'indépendance, sans parler du regard des autres... C'est pourquoi nous pensons que malgré les risques (aucune amélioration mais une opération douloureuse et marquante ; beaucoup de cicatrices et que dire des "traces" dans sa tête : aura-t-elle ensuite toujours envie de se battre autant ???), nous avons finalement penché pour l'opération. C'est une fillette très souriante, très mûre aussi, qui a développé énormément ses capacités d'observation, sa mémoire... Tous se passe très bien à l'école pour elle. Elle ne semble pas, pour le moment du moins, souffrir "psychologiquement" de son arthrogrypose, mais attend l'opération car elle "a envie de plier son bras"... Nous avons déménagé souvent depuis sa naissance : Paris, Angers et Lyon maintenant. Nous pourrons donc mettre à votre disposition un certain nombre d'adresses, dans chacune de ces régions. Nous avons en particulier trouvé sur Paris un kiné très investi dans les cas d'arthrogrypose et qui fait tout le premier travail d'assouplissement, à Angers une équipe de kinés formidables qui ont beaucoup aidé au développement de Lou, à ses forts progrès vers l'autonomie, et sur Lyon un lieu médical où kinés, ergothérapeutes, médecins de rééducation fonctionnelle recoivent pour faire des bilans, prennent le temps de discuter ensemble avec vous de votre enfant, de ce qui est mieux pour lui... Bien-sûr, un certain nombre de contacts avec des chirurgiens aussi, une médecin de rééducation fonctionnelle - celle qui a diagnostiqué l'arthrogrypose de Lou dès le premier jour de sa naissance - qui connaît très bien la maladie et a été pour nous source de contacts et de réconfort de par son approche très humaine... N'hésitez pas à nous contacter, A bientôt donc... Catherine ADMANT 44 imp des peupliers 69280 Marcy l'étoile 04 78 57 64 10 aussois@club-internet.fr
[./manonpag.html]
Manon, née en 1997
Suite :
[./aventurespag.html]
[./luan_accueilpag.html]
[./reseaupag.html]
[./25_homepag.html]
[Web Creator] [LMSOFT]