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Lucie Lucie est née le 31 mai 2002. Lors de ma grossesse, rien ne laissait présager la suite des évènements puisque rien n'a été détecté, mis à part le fait qu'elle se présentait en position de siège décomplété. Lorsqu'elle est née, Lucie était pliée en deux, jambes sur le torse, genoux en récurvatum, pieds tétanisés, violets et gonflés, ses bras étaient ramenés sur ses jambes coudes pliés et ses mains comme enroulées sur ses bras. De plus, elle avait un doigts surnuméraire à la main droite. Les médecins de la clinique nous ont d'abord dit que ses jambes ainsi que ses bras rentreraient dans l'ordre tout seuls.... Mais après deux jours, bien que moins pliée en deux, tout ne s'était pas arrangé. Alors l'orthopédiste nous a annoncé que le lendemain Lucie irait au bloc pour y subir des radios des hanches, des genoux et des bras et qu'il lui mettrai de petites attelles aux jambes. Quand elle est revenue du bloc, ce n'étaient pas de petites attelles que nous avons découvert mais bel et bien d'énormes plâtres plus gros que notre petite puce. Les différents médecins sont ensuite venus pour nous expliquer le cas de Lucie en des termes que nous n'oublierons jamais : " Ce qu'a votre fille est très grave, c'est sans doutes une maladie génétique. De plus, nous n'avons pas pu réduire les luxations des genoux... " A ces mots, le monde s'est écroulé autour de nous et les passages de Lucie au bloc se sont succédés pour changer les plâtres et effectuer des radios de contrôle A la clinique, on nous a signalé un kiné pour Lucie, mais à cette époque, le diagnostic était : " Syndrome de Larsen " sans plus d'explications. La première visite chez le kiné a fini de m'achever, en effet, M. Bernini ( le kiné ) a fait un bilan de Lucie. Pour résumer les choses je dirai ce qui allait assez bien chez Lucie : elle mangeait et elle dormait, tout le reste n'était qu'une liste sans fin de problèmes. Elle avait alors 11 jours. Puis, la prise en charge par M. Bernini a commencé au rythme de 6 séances de 1 heure par semaine, mais des progrès apparaissaient chaque jour... C'est à peu près à cette époque que la généticienne de Nécker nous a annoncé que notre fille était atteinte d'une maladie appelée arthrogrypose Vers l'âge de trois mois, nous avons de nouveau amené Lucie pour changer les plâtres et l'orthopédiste et le pédiatre nous ont annoncé une grande nouvelle, les genoux de Lucie étaient stables et elle ne serait maintenant équipée que d'attelles de jambes que lui confectionneraient le kiné. Quel bonheur ! ! ! ! ! ! Lucie a été jusqu'à 6 mois équipées de ses attelles de jambes et de bras jour et nuit pour ensuite n'avoir qu'une attelle à la jambe gauche et les attelles de bras seulement la nuit. Le jour des 13 mois de Lucie, elle nous a fait un merveilleux cadeau : alors que François ( le kiné) la faisait jouer assise sur un banc, elle s'est mise debout seule et Ô miracle, ses genoux ont tenu bon ! ! ! ! ! ! ! ! Nous avons ensuite dû déménager à Tarbes pour le travail du papa de Lucie en septembre 2003, trouver un nouveau kiné, ce qui n'est pas facile. Mais en décembre, à 19 mois, un jour j'ai vu mon petit bout de chou se lever et traverser le salon pour aller embrasser son père qui rentrait du travail ! ! ! ! ! A présent, Lucie a 26 mois, elle marche seule, mange seule, se débrouille seule pour presque tout ! ! ! Elle se débrouille même très bien pour embêter sa grande soeur ! ! Elle parle aussi de mieux en mieux et nous allons 2 fois par semaine à Pau voir une nouvelle kiné. Le diagnostic n'a pas évolué : syndrome arthrogryposique. Nous continuons néanmoins à rendre visite aux différents spécialistes afin d'affiner ce diagnostic. Mais du moment que Lucie évolue bien...... J'espère que ce témoignage permettra aux personnes qui le liront de se sentir moins seule un peu comme lorsque j'ai moi même lu les témoignages des autres parents et personnes concernées par cette maladie. J'essaierai de donner de temps en temps des nouvelles de Lucie et de sa grande soeur Claire.
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Clarisse, née en 2003
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