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Bonjour, Je m'appelle Laure j'ai 25 ans et deux enfants, un garçon de 3 ans Jonathan qui est en pleine santé et Lydia née en juillet 2004 atteinte " d'arthrogrypose dite light ", parce qu'elle a toutes les articulations légèrement grippées. Je tiens à donner mon témoignage pour que d'autres mamans telles que moi puissent trouver le réconfort que j'ai trouvé avec Adeline. Voici notre histoire : Nous vivons à Genève, je suis tombée enceinte de Lydia tout allait très bien. Nous avons été faire l'échographie morphologique de routine vers 5 mois de grossesse, on nous a dit que c'était une petite fille (super!) et que tout allait bien, mais que l'on ne pouvait pas la mesurer correctement et que l'obstétricien voyait mal ses pieds, il avait l'impression qu'elle avait des pieds bots mais, il fallait une autre échographie pour le confirmer. Nous sommes donc retournés un mois plus tard pour un contrôle des pieds et là, la confirmation est tombée " pieds bots varus équin bilatéral ", j'ai fais un contrôle mensuel par la suite pour voir son évolution jusqu'au terme. Quand j'ai appris le diagnostic nous avons, mon mari et moi, rencontré l'orthopédiste, qui s'occupe maintenant des pieds de ma fille, afin qu'il nous explique toutes les possibilités qui pouvaient arriver, mais qu'il fallait attendre la naissance pour voir la mobilité de Lydia. Après l'entretien avec l'orthopédiste je me suis écroulée, beaucoup de questions sont venues: " pourquoi elle? C'est ma faute! Qu'est-ce que j'ai fait ? ". Ce n'est que bien plus tard que l'on comprend et surtout que l'on accepte , que l'on n'y est pour rien " c'est la faute à pas de chance ! " J'ai commencé à me documenter sur internet (grossière erreur) chaque fois j'étais encore plus mal " et si elle... et si elle...? " mais on ne savait pas tout encore. Pour bien se documenter il faut connaître le diagnostic définitif. Lydia est née le 21 juillet 2004, l'accouchement s'est très bien passé jusqu'à ce que je voie ma fille, elle avait les gros orteils qui touchaient presque les mollets mais ça j'y étais préparée, ça ne m'a pas choqué c'était ma fille et elle venait de naître, et j'ai vu ses mains. Les index complètement plaqués sous les autres doigts qui partaient tous sur l'extérieur de la main les médecins appellent ça " la main coup de vent " c'est relativement rare. J'ai attendu la visite de l'orthopédiste le lendemain, il a posé le diagnostic suivant: " arthrogrypose light, avec pieds bots varus équin grave et mains coup de vent. " Je suis sortie de la maternité juste après, je voulais surtout être seule avec ma fille. On a beau vous dire qu'il y a pire, dans ces cas là on ne s'en rend pas compte tout de suite, le choc est trop fort.. La machine s'est tout de suite mise en route dès notre sortie. Premier objectif : garder la mobilité de naissance intacte aux mains et aux pieds. C'est à ce moment là que le Physiothérapeute (Kiné en France) est entré en jeu. Lydia avait à peine 48h de vie et les traitements ont commencés. Tout d'abord nous avons bricolé des attelles de fortune avec le physiothérapeute pour lui maintenir la mobilité avec des bandes et différents accessoires. Puis au bout d'une semaine nous avons convenu entre le physio, l'orthopédiste, mon mari et moi, de lui poser les attelles aux jambes les attelles que nous utilisons se posent sans narcose et se changent à peu près tous les deux jours. Quand j'ai su que nous pouvions préparer Lydia à l'opération sans passer par les plâtres successifs mais par les CLUB AXE inventé par l'hôpital Saint Vincent de Paul à Paris, j'ai tout de suite sauté sur l'occasion, ce système demande plus de travail au physio, mais empêche les narcoses et permet à l'enfant d'être libre deux heures tous les deux jours pour un bain et un soin complet de mobilisation. Les traitements sont un peu plus lourds, environ une heure trente tous les deux jours pour la pose des club axe et la mobilisation totale puisque sur Lydia on doit travailler chaque articulation. Pour les mains nous avons vus beaucoup de médecins avant de savoir que l'on pouvait lui faire des attelles sur mesure. Nous avons trouvé un physio super, il est très attentif au bien être de Lydia et si besoin est, une petite pause câlin avec maman se fait sans souci. C'était très important pour moi de voir ma fille en confiance et que l'on soit attentif à sa demande. Pour ses mains nous avons été faire faire sur mesure des attelles en plaques thermodéformable qu'elle a d'abord porté 24h/24 pour l'obliger à ouvrir les doigts, chose qu'elle ne faisait pas du tout à la naissance, et tirer ses poignets en arrière, ils tombaient un peu sur l'avant-bras. Lydia est une enfant très tonique et elle arrivait à sortir ses doigts des attelles nous avons donc fini par lui scotcher les doigts sur les attelles, ça nous permet aussi de lui placer les doigts le plus possible en position normale. Pour les attelles des mains pas de problème d'acceptation de ma part, ce qui n'a pas du tout été le cas pour les club axe. En effet, elle n'avait qu'une semaine et quand on me les a présenté, je me suis effondrée en larmes. Voir ces monstres à côté de la petitesse des jambes de Lydia !! A la première pose Lydia s'est mise à pleurer, j'ai fini par pleurer avec elle. Par la suite, elle s'est vite adaptée et moi aussi. Malgré le fait qu' il fallait faire attention dans la façon de la porter... on s'habitue vite et c'est devenu par la suite normal. Au début, je ne savait plus comment la porter, elle me semblait si frêle quand elle n'avait rien. Maintenant voilà cinq mois de traitement passés, c'est devenu une routine : les médecins, la physio, les attelles, l'ergothérapeute pour la modification des attelles des mains... Je me sens presque sereine et je me bat tous les jours pour le bien de ma fille, c'est son avenir qui est actuellement entre mes mains. Lydia récupère très bien des pieds, l'os du talon (calcanéum) est en train de descendre dans le talon droit et le côté gauche (qui était le côté le plus touché à la naissance), vient s'aligner avec le côté droit. Pour les mains, nous ne savons pas se qui se passera dans le futur mais j'ai bon espoir qu'elle récupère bien aussi. Actuellement, elle a la physio des mains, des poignets, des coudes, des épaules, des hanches et des genoux tous les jours du lundi au vendredi y compris, ainsi que la mobilisation des pieds tous les deux jours avec la nouvelle pose des club axe, les lundi, mercredi et vendredi. Pour les mains elle porte les attelles 12h par nuit et je lui scotche chaque doigt individuellement en position normale sur les attelles, pour les pieds c'est du 24/24. Elle arrive très bien à bouger les jambes malgré les club axe et elle commence à ouvrir les mains pour attraper les objets. Pour parler un peu des rapports avec son frère, nous avons mon mari et moi dès la naissance de Lydia expliqué à Jonathan l'aîné que sa soeur avait un bobo aux pieds et aux mains et qu'elle portait les attelles pour lui enlever ses bobos. Je ne pensais pas qu'il comprendrait aussi bien jusqu'au jour où il m'a dit " maman il faut pas enlever les attelles à Lydia elle en a besoin pour enlever ses bobos! " J'avoue avoir été très surprise de sa réaction, mais ravie de voir qu'il acceptait sa soeur et qu'il pensait à son bien être. Jonathan est un grand frère super protecteur, il fait toujours très attention au confort de Lydia, il est très prévenant et veut participer activement à tous ses soins du lange à la pose des attelles. C'est très rassurant de voir une si bonne entente sans jalousie, mais je lui réserve quand même ces moments privilégiés pour lui. Et malgré le fait que nous lui expliquions tout ce qui se passe pour sa soeur, je ne le prend pas avec moi voir les médecins et faire les radios ou autres examens, il n'est présent que pour la physio. Une opération des pieds est prévue pour le 17 mars 2005, je vous donnerai des nouvelles sur l'évolution de Lydia. En attendant, je pense à toutes les mamans d'enfants atteints d'arthrogrypose, tout en étant consciente que ma fille est moins touchée que beaucoup d'autres enfants, mais il est important à mes yeux de montrer une autre méthode que les attelles plâtrées, Lydia est quand même un cas grave pour les pieds bots. Le Club axe existe et je pense que c'est un moyen moins lourd pour l'enfant puisqu'il n'y a pas de narcoses et les attelles peuvent grandir avec l'enfant, on peut lui modifier sa position des pieds n'importe quand. Mais ce que je pense surtout c'est que se sont quand même nos enfants et que si nous ne trouvons pas la force maintenant de nous battre pour eux, ils ne pourront pas le faire eux plus tard tout seul. On doit les aimer et les considérer comme nos autres enfants. Pour tous renseignements complémentaires sur les traitements, noms de médecins, de physio ou des organismes d'aide en suisse vous pouvez me contacter par mail ou par l'intermédiaire d'Adeline. Mon mot de la fin sera pour ma famille et mon mari qui me soutiennent tous beaucoup, pour Adeline qui m'a écoutée et surtout comprise, et surtout pour toute l'équipe médicale qui s'occupe à merveille de Lydia ( de mon mari et de moi.). L'opération Lydia a été opérée le jeudi 17 mars de 8h à 12h. Elle est rentrée à l'hôpital à 7h15, elle a été préparée et elle est partie au bloc dans mes bras sans pleurer. L'opération s'est très bien passée le chirurgien (son orthopédiste) a libéré toutes les adhérences de tous ses orteils, il a mis une broche dans chaque pied pour tenir les os principaux en position normale et a coupé le tendon d'achille, elle aura deux cicatrices en "J" de la base des orteils à l'autre côté du pied. Lydia est sortie du bloc avec une injection de péridurale, puisque la chirurgie est lourde et très douloureuse après. Elle est sortie du bloc avec deux plâtres de la base des orteils jusqu'à mi-cuisse elle ne peux donc pas plier ses genoux, c'est ce qui la dérange le plus. Elle s'est réveillée en pleurant un peu et en voulant bouger ses jambes mais sans plus.Une heure après son réveil elle a mangé correctement et commençait à sourire j'ai donc demandé à enlever sa perfusion de glucose (elle voulait l'arracher) et le tensiomètre pour qu'elle puisse être plus libre. Toute la journée s'est bien passée elle est restée dans mes bras les jambes sur un duvet pour faire sécher les plâtres, elle a dormi par petites périodes et seulement une heure et demi pendant la nuit. Elle n'a pas du tout pleuré de douleur ce qui m'a beaucoup soulagé. De ce fait elle n'a pas eu de grosse médication en intra-veineuse mais seulement ses sirops par la bouche à la seringue comme du paracétamol... Son frère n'est pas venu la voir mais lui a parlé au téléphone, elle poussait le combiné sur son oreille et le cherchait du regard. La nuit s'étant bien passé et comme elle récupérait très bien j'ai demandé à la sortir le lendemain matin avant midi. Nous sommes allés chercher son frère et il lui a sauté dessus, elle avait un grand sourire quand elle l'a vu. Depuis elle continue à ne pas avoir mal mais a beaucoup de peine à dormir puisqu'elle ne peux plus le faire sur le ventre. Nous devons la câler sur le côté et sous les pieds, elle se réveille donc à peu près toutes les deux heures la nuit et dort peu la journée. Elle se porte très bien une semaine après, elle rampe à la force des bras et du bassin (elle avait commencé deux jours avant l'opération) elle tape ses plâtres, on a déja dû renforcer les talons à deux reprise. Elle arrive à soulever ses jambes jusqu'à la bouche en étant sur le dos. Les enfants ont vraiment une récupération très rapide. Dans 6 semaine Lydia retournera à l'hôpital pour une petite incision afin de lui retirer ses broches et remettre des plâtres pour de nouveau 6 semaines, après on verra si elle devra continuer avec des attelles ou un autre traitement. Il a fallu à Lydia 4 à 5 semaines pour retrouver son rythme normal. Elle a eu du mal à se faire aux 2 plâtres plus aux 2 attelles des mains et au changement de position pour les nuits on l'a même changé de lit pour lui donner un petit lit bas avec barrières amovibles depuis ça va mieux. Mais avec aussi beaucoup de patience, d'amour et de nuits blanches on y est arrivé. Lydia a subi sa deuxième "petite" intervention le 21 avril 2005. L'orthopédiste a enlevé les broches et modifié la position des pieds dans les deuxièmes plâtres. Elle est entrée au bloc à 8h00 et j'ai pu la rejoindre à 9h00 en salle de réveil. A 9h30 Lydia s'est réveillée et a tout de suite réclamé les bras. Dès qu'elle était dans mes bras elle c'est mise à sourire, donc tout allait bien. L'orthopédiste nous a rassuré sur la cicatrisation de ses pieds qui est bonne. Nous avons donc pu la sortir à 11h30 avec le sourire. Pour les deuxièmes plâtres le rythme est resté normal, elle supporte donc bien tout ça. Au niveau de ses mains, nous avons réussi à lui faire ouvrir son index droit même si il reste une déviation et une raideur de tous ses doigts. Nous avons décidé de la laisser plus libre avec ses mains puisqu'elle ne dormait pas avec ses 4 membres en attelles et plâtres. Mais nous avons fait une attelle sur-mesure pour lui faire ouvrir son index gauche qui est le seul doigt qu'elle n'ouvre pas du tout. Elle est sur la bonne voie et cela nous rassure beaucoup pour l'avenir. Voilà 11 mois que l'on se bat avec elle et qu'elle est stimulée en permanence voilà son résultat, même si le combat n'est pas terminé, sa volonté, son courage et surtout ses sourires nous aident beaucoup à l'aider. Mercredi 1er juin, nous avons enlevé les plâtres à Lydia chez son orthopédiste. Elle a pleuré, mais pas de douleurs, elle ne supporte pas d'être maintenue dans une position. Elle a enfin découvert ses pieds, et elle bouge les jambes, elle est moins raide que ce que l'on pensait. Elle a de belles cicatrices et des petits pieds droits. Je l'ai vécu comme une deuxième naissance je portait enfin ma fille sans rien avec un beau sourire de soulagement sur le visage de Lydia. Lydia est restée par la suite 48h en permanence dans mes bras avant de vouloir recommencer son 4 pattes (à la force des bras) mais avec 1 kilo en moins, et a accepté d'être assise par terre ou dans la chaise haute. Elle a aussi découvert les bains avec son frère c'est une vraie partie de rigolade entre les deux et Lydia rouspète pour aller avec lui dans la baignoire. Au bout de 4 jours elle recommence un peu le trotteur. Nous avons aussi découvert il y a quelques semaines que Jonathan avait les tendons d'Achille trop courts, il a donc commencé la physiothérapie avec sa soeur. Voilà les dernières nouvelles , je vous en donnerai d'autre bientôt. Des nouvelles: Pour Jonathan tout c'est bien passé quelques séances de Physiothérapie et tout est rentré dans l'ordre. Pour Lydia, elle nous a fais le plus beau des cadeaux juste après noël,elle a marché en janvier 2006 à 18 mois avec une année d'avance sur les pronostics des médecins. Nous lui avons mis des petites sandales montantes, les chaussures orthopédiques ne lui allaient pas elle a un coup de pied trop important et deux tailles de différences entre les deux pieds. Lydia porte du 16, et les chaussures orthopédiques commencent au 19, un problème supplémentaire. Nous avons modifier ses sandales en lui rajoutant des coutures supplémentaires pour lui maintenir le pied le plus droit possible ainsi que les 3 mousses sur les points d'appui, nous lui avons aussi rajouter une demi-semelle sur toute la longueur du pied gauche pour éviter qu'elle ne se torde la cheville. Elle porte ses chaussures dès qu'elle est debout,et pour la nuit elle porte ses atèlles sur mesure. Nous avons laisser tomber les attelles de mains, de toute façon elle arrivait à les enlever toute seule ,nous voulons favoriser l'action la journée. Je suis toute la journée à lui rapeller qu'elle doit utiliser ses index et ses doigts correctement puisqu'elle oublie complétement de le faire toute seule, c'est que comme cela que nous arrivons à lui faire enregistrer qu'elle a 2 index et elle sait très bien de quels doigts il s'agit (la coquine) elle en joue aussi. Lydia porte actuellement ses attelles de nuit avec une barre fixe entre les deux pieds pour réduire une déviation tibia péronée. Nous avons aussi rajouter des vises supplémentaires pour éviter qu'elle puisse les enlever toute seule, et pour savoir combien d'heure elle les porte. Comme elle ne les supporte pas la nuit nous avons interverti avec le jour, on les lui met quand on vas ,aux courses, les trajet en poussette ou en voiture... et comme cela elle accepte de les mettre. Lydia commence à parler maintenant avec peu de mots pour l'instant mais ça ne l'empêche pas de très bien se faire comprendre.Elle est très vive et mâligne. Nous sommes en train de programmer une nouvelle intervention chirurgicale sur son pied gauche qui c'est détérioré depuis ses 3 derniers mois. L'orthopédiste vas de nouveau libérer les adhérences du devant du pied ainsi que le tendon d'Hachille mais en plus cette fois-ci il fera une incision sur le Cuboide ( os à l'extérieur du pied) elle portera 7 semaines de plâtre. Sinon tout vas bien elle progresse bien et veux de plus en plus d'indépendance elle commence même le pot. Elle est très complice avec son frère ce qui l'aide beaucoup à aller de l'avant. Dernières nouvelles: Lydia a eu son opération au mois de février 2007 tout c'est bien passé mais elle a eu beaucoup de douleurs cette fois-ci, et elle a saigné dans le plâtre . Elle n'a pas dormie pendant ces 7 semaines de plâtre si ce n'est quelques petit moment sur le ventre de maman (maximum 15 minutes). Nous avons enlever le plâtre mais là nous avons constater que l'opération n'avais pas du tout fonctionner et que le visuel de son pied est pire qu'avant. L'inconvénient majeur de l'arthrogrypose est de ne pas connaître le résultat. Mais bon ne baissons pas les bras nous avons repris les séances de physio pour son pied ,remis ses attèlles de nuit toujours avec la barre fixe entre ses 2 pieds . Nous avons rajouter des petites semelles orthopédiques faîte sur mesure à l'intérieur des chaussures et pour la première fois elle portera des chaussures fermée cet hiver .La semelle ainsi que son coup de pied gauche ne m'oblige pas a lui acheter deux tailles pour les chaussures fermée, mais nous restons avec les babybottes quand même. Pour ses attèlles la réadaptation a été très dur elle pleurais constament en les mettant, j'ai donc commencer à réfléchir à une solution pour son confort et j'ai fini par trouver une idée. Un coussin de maintient pour ses genoux. Nous avons trouver un magasin de mousse sur mesure après beaucoup de recherche et nous lui avons fais un coussin assez dense en mousse, depuis Lydia est passé de deux heures de pleurs continu, a 12 heures de sommeil sans pleurs. Une victoire supplémentaire, il suffit de peu des fois pour que ça marche. Maintenant Lydia vas bien elle est toujours aussi vive et progresse encore beaucoup elle est presque aussi indépendante que lui permet la vie du haut de ses 3 ans. A bientôt
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lydia.h@econophone.ch
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Liam, né en 2004
Suite :
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