[./temoignagespag.html]
[http://www.arthrogrypose.fr]
[http://arthrogrypose.forumactif.fr]
Manon Manon est actuellement une petite fille que très peu de choses distinguent des autres petites filles de son âge : elle est très bonne élève en classe de CE1, elle est coquette, coquine, elle se chamaille avec son petit frère, elle aime chanter, danser, elle joue du piano, fait du vélo, sait nager... et a même essayé le ski. Je suis sa maman, et on devine ma fierté. Pourtant, tout n'a pas toujours été facile. Manon est née le 5 Mai 1997 au soir avec les 2 jambes tendues, raides, ses petits pieds déformés remontés vers son visage, son bras gauche immobile avec le poignet en flexion et la main repliée sur l'avant-bras. Elle était toute violacée et a été immédiatement placée en couveuse. Dès le lendemain matin, elle a été transférée à l'hôpital Debrousse à Lyon, dans le service du Pr Bérard, grand chirurgien en orthopédie infantile. Mon mari et moi avons donc été séparés 2 jours et demi de notre fille, le temps que je me remette un peu de l'accouchement pour aller la retrouver à Lyon, à 150 km de chez nous. Quand nous l'avons revue, on aurait dit un petit oiseau blessé, avec ses attelles au 2 jambes et à la main gauche, avec sa sonde dans le nez pour la nourrir, car elle refusait de téter. Traumatisme de la séparation ? Sans doute. Quoi qu'il en soit, ce problème d'alimentation a été tout aussi difficile à gérer que la maladie. Cette "maladie", l'arthrogrypose, a été mentionnée sans qu'on réalise vraiment tout ce que cela impliquait : les années de séances de kiné, les multiples hospitalisations, les opérations, les attelles, les chaussures thérapeutiques, etc. Peut-être était-ce aussi bien comme cela, car nous n'avons jamais paniqué ni désepéré, alors que nous l'aurions peut-être fait si nous avions su. Nous avons franchi les étapes assez sereinement les unes après les autres, toujours plus fiers à chacun des progrès de Manon. La dernière opération (en janvier 2004) fut pourtant pénible : en dernier recours pour redresser un pied bot varus équin sévère, le professeur a utilisé une méthode raement employée : la pose d'un appareillage constitué de 7 broches reliées entre elles par des anneaux, avec des vis que nous devions tourner chaque jour. Cela a duré 2 mois, avec des soins quotidiens pour éviter une infection. Puis 2 mois de plâtre pour fixer le résultat. Ce fut une épreuve terrible, mais elle a changé la vie de Manon qui a à présent les 2 pieds de la même grandeur (c'est plus facile pour se chausser !) et qui marche parfaitement bien avec uniquement des semelles orthopédiques. Il ne reste plus à présent de la maladie que quelques difficultés à monter les escaliers (en raison du genou gauche qui ne plie pas encore complètement), de la maladresse avec le main gauche, des mollets et une main un peu atrophiés,... des détails sans beaucoup d'importance quand on considère le chemin parcouru. Peut-être y aura-t-il une dernière opération avant la fin de la croissance, mais nous y penserons en temps voulu. Et puis nous n'avons plus le regard des gens qui nous rappelait sans cesse que notre fille n'était pas comme les autres. Manon se considère "guérie", et un avenir des plus normaux semble s'ouvrir à elle. Le cas de Manon est sans doute bénin comparé à celui de beaucoup d'autres enfants touchés par l'arthrogrypose, mais j'espère qu'il donnera de l'espoir à certains parents. N'hésitez pas à nous contacter.
[mailto:sgembolys@aol.com]
Stéphanie GEMBOLYS 12 rue des Bruyères 89113 CHARBUY sgembolys@aol.com
[./emmapag.html]
Emma, née en 2002
Suite :
[./aventurespag.html]
[./luan_accueilpag.html]
[./reseaupag.html]
[./25_homepag.html]
[Web Creator] [LMSOFT]