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MARIE Bonjour. Je m'appelle Marie, j'ai 22 ans, et je suis atteinte d'une arthrogrypose multiple. Je vous avouerais que c'est un très gros effort pour moi d'écrire ma vie, car je supporte de moins en moins ma "maladie". Je préfère l'appeler ainsi, plutôt que handicap, car quand on est malade, on a une chance, même infime, de guérir. Même si je sais que ça ne m'arrivera jamais. Avant de m'avoir, mes parents avaient trois enfants déjà, tous en pleine santé. J'étais la première malade de la famille. Ca a été un coup dur pour tout le monde. Heureusement, j'ai eu la chance d'être admise tout de suite dans le plus grand centre de rééducation, Kerpape, en Bretagne. Nous habitions dans la ville juste à côté. C'est grâce à eux que j'ai gagné une certaine autonomie, et que j'ai marché à 18 mois, comme la plupart des enfants valides. J'étais destinée à me déplacer en fauteuil; mes parents prévoyaient tout dans ce sens, et le miracle est arrivé. J'étais le plus jeune bébé du centre; j'avais 7 jours quand j'y ais été pour la première fois. J'ai toujours vécu dans une espèce de cocon familial. Il fallait me protéger ! C'est peut être la seule chose que je reprocherais à mes parents, bien que je comprenne pourquoi ils l'ont fait. En ce qui concerne ma scolarité, ça a été assez compliqué dans un sens. Mon médecin de Kerpape refusait de me faire admettre à l'école du centre. " Ce sont les muscles qui fonctionnent mal, pas la tête " Du coup mes parents ont dû batailler pour me trouver une école. Le plus fort, c'est que les premières écoles à me refuser étaient toutes publiques ! " Nous ne sommes pas infirmiers " Mes parents, qui ne juraient que par l'école publique, ont été forcés de se résigner et de faire le tour des écoles privées catholiques. Et la première était la bonne ! Le directeur m'a pris par la main, et m'a fait faire le tour des classes. Les élèves ont tous été avertis : " Le premier qui la bouscule aura affaire à moi ! " Et ma scolarité a commencé normalement. Je n'ai jamais redoublé; j'ai suivi une scolarité tout à fait normale, jusqu'au bac que j'ai eu en 2000. Ensuite, ça a été la fac. Là je me suis plantée, mais ça n'avait rien à voir avec mon problème, juste une mauvaise voie prise ! En 1997, nous avons déménagé, pour le travail de mon père. Là, le coup a été dur ! Dans notre ancienne ville, je vivais dans mon petit cocon, sans me rendre compte de ce qu'il y avait autour de moi. Même mes amies étaient malades. Et avec ce changement, je suis devenue presque autonome. J'allais au lycée seule, à pied (on habitait à 10 minutes !), je pouvais sortir en ville seule, je me suis fait de nouveaux amis, et surtout j'ai découvert le regard des gens ! J'ai réellement pris conscience du fait que je n'étais pas comme les autres, et que je ne le serais jamais. C'est à cause de ça que je dis que je reprochais à mes parents de m'avoir couvé. Mais je peux pas leur en vouloir; ils culpabilisent trop à cause de mon problème. Et c'est à partir de ce moment là que j'ai commencé à ne plus me supporter. J'ai vu un psychologue; j'ai eu le soutien de mes amis. Mais mes parents, je ne leur disais rien; ils avaient leur problèmes ! Après deux échecs à la fac, j'ai pris une année sabbatique. J'ai tenté de trouver du travail, mais rien ! A croire que les résolutions du gouvernement ne convainquent pas ! Et pourtant j'ai cherché ! Un an de gâché ! J'ai donc repris le chemin de l'université ! Et là je viens de finir mon année ! Quant au côté médical, là aussi ça a été une petite bataille. Au niveau de la Sécu, tout allait bien jusqu'à mes 18 ans. Et un jour ma mère a reçu un papier qui disait que ma prise en charge à 100% s'arrêtait ! Comme si un beau matin, j'allais me réveiller totalement guérie ! J'aurais bien aimé, mais faut pas rêver ! Il a donc fallu recommencer tout à zéro auprès des administrations, et ça a été réglé au bout de quelques mois ! Heureusement, parce que quand on connaît le prix des soins de kiné ! D'ailleurs, j'y vais une fois par semaine, voir deux quand ma petite soeur peut venir m'aider à me changer pour aller dans la piscine. Mon kiné me fait la rééducation pour les bras et les jambes. J'avais perdu beaucoup de forces avant d'aller chez lui (j'étais chez un autre kiné qui avait l'habitude de s'occuper des problèmes de personnes âgées, donc pas du tout habitué à mon genre de problème). Maintenant, ça va. J'ai retrouvé beaucoup de souplesse dans les articulations, et de force. Par contre, j'ai découvert quelques petits problèmes qui découlent de mon problème. Par exemple, j'avais une légère incontinence. Selon mon kiné, ma maladie touchait les muscles de la vessie ! Il faut donc que je les fasse travailler ! Et maintenant, un autre problème se pose, et celui-ci me fait beaucoup plus peur. Je ne cesse de tomber quand je marche. Mon kiné m'a conseiller d'aller voir un neurologue. Ce n'est peut être rien, mais ça me fait peur ! On verra ! En clair, d'après mon psychothérapeute, il faut que " j'apprenne " à vivre avec ma maladie, et que j'oublie le regard des gens. Ca va être dur mais j'espère y arriver un jour ! marie.aureal@netcourrier.com
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Emilie, née en 1983
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