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[http://www.arthrogrypose.fr]
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[mailto:marionnouaille@hotmail.com]
Marion Je m'appelle Marion Nouaille. Je suis née le 31 Juillet 1991. J'habite Marly le roi une ville dans le 78. J'ai deux frères, le plus grand s'appelle Clément, il a 19 ans et vit maintenant à Troyes, mon autre frère s'appelle Laurent et il est en terminale S. Je suis née avec une arthrogrypose aux 4 membres. Bien que je ne m'en souvienne pas à ma naissance les médecins avaient dit à mes parents qu'il me faudrait un fauteuil roulant et que je ne pourrais bouger que mon bras droit...On me plâtra alors de la tête au pied, pas pour longtemps je vous rassure parce que mes parents on rencontrés Mr Chastan qui m'a fait déplâtrer et qui me suit depuis que j'ai 3 jours...J'ai subi 2 opérations : une aux pieds pour me les redresser au maximum et une au genou gauche. Bien que mes hanches soient luxées je n'ai pas subi d'opération car elles fonctionnent bien et une opération les raidiraient . J'ai suivi des séances de kiné quotidiennes mais depuis plusieurs années je n'en ai plus que 3 par semaine. Grace à ces séances j'ai marché à l'âge de 20 mois. Ma scolarité a été assez difficile en maternelle et au primaire à cause des tonnes de procédures qu'il fallait, rien que pour que je puisse intégrer l'école. Tout s'arrangea au collège. J'ai passé mon BSR, je me déplace avec un quad homologué pour la route. J'ai maintenant 15 ans et je suis scolarisée dans le lycée de ma ville ou j'ai été très bien accueillie ; place de parking pour garer mon quad, clé de l'ascenseur, casier...Enfin bref je vis très bien ma scolarité. Cela fait 11 ans que je fais du cheval, en 1998 je me suis cassée la jambe à cheval j'ai donc été opérée pour la 3ème fois ou l'on m'a mis des broches, ne pouvant être plâtrée de peur de perdre de la souplesse. Mais pour moi ne plus monter a cheval était impensable je suis remontée mais avec des étriers spéciaux afin d'éviter que cela se reproduise. Je fais maintenant des concours et j'aime beaucoup ça. J'ai aussi fait du piano pendant 3 ans mais j'ai du arrêter faute de temps .Je suis depuis l'année dernière des cours de modern/Jazz j'aime beaucoup ça. Cela me détend et m'assouplit. Je fais beaucoup de sport et j'adore le ski sur neige et le ski nautique !!! Pour ce qui est de l'arthrogrypose, je vis mon handicap plutôt bien, il m'a toujours poussé à aller au dessus de mes limites. Ce qui peut être un petit peu gênant, c'est parfois le regard de certaines personnes. Mais je me dis qu'on est comme on est et que tout le monde a ses défauts. J'ai beaucoup d'amis et ils me considèrent comme quelqu'un de parfaitement normal... Bref je suis bien dans ma peau et je tiens encore et encore à remercier mon kiné Mr. Chastan sans qui je n'aurais jamais fait tout ce que je fais maintenant et à mes parents et mes amis qui m'ont toujours soutenus, qui on toujours fait le maximum pour moi, pour que je fasse comme les autres. Je suis très heureuse que ce site existe parce que je n'ai encore jamais vraiment rencontré des personnes étant atteintes de l'arthrogrypose, qui se sont surement posés toutes les questions que j'ai pu me poser (pourquoi moi ? et si c'était pas arrivé ? mon avenir ?...) donc n'hésitez pas à m'écrire, cela me fera très plaisir de faire connaissance avec des personnes atteintes de la même pathologie que moi. 11 bis avenue La Fontaine 78160 Marly le Roi marionnouaille@hotmail.com
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Juliette, née en 1991
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