* Janvier 2006 3ème hospitalisation, opération des deux pieds : 50% de réussite. Là mon coeur, nous t'avons vu pour la première fois souffrir, ce fut une vraie épreuve pour nous tous qui t'aimons si fort. Tu as passé plusieurs jours à gémir avec tes 2 gros plâtres... Mauvais souvenir pour un résultat à 50% de réussite, puisque effectivement, le pied gauche est bien revenu, mais par contre le pied droit s'est enraidit. * Mai 2006 4ème hospitalisation, fracture du fémur gauche : fracture de fatigue Malchance... mon pauvre coeur, 4 mois de plâtre, tu te remets tout doucement debout dans ton trotteur, tu rampes, tu te tiens de chaise en chaise...jusqu'au jour où tes petites jambes si frêles te lâchent et là tu tombes sur tes genoux de ta hauteur ! Tu hurles, quelque chose ne va pas on le sent, départ pour Toulouse, radio... et bien sûr, fracture du fémur gauche ! Et te voilà donc reparti pour 45 jours de plâtre, mon pauvre petit coeur !
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* Septembre 2006 5ème hospitalisation, opération de la hanche : SUCCES. Quelle joie de t'avoir vu faire tes premiers pas à 21 mois. Nous nous en rappelons encore comme si c'était hier, lors d'un week-end au parc du Puy du Fou, tu t'es lâché et tu as fait 4 à 5 pas sans te tenir un vrai exploit pour toi, et nous, nous étions en larme ! Malheureusement, on allait vite couper court à cet exploit puisque ton opération de la hanche était programmée à la fin de ce même mois de septembre. L'opération fut un succès, tu n'as pas souffert, tu as toujours gardé le sourire et ta bonne humeur malgré cet énorme plâtre ! Tu es resté dans les plâtres environ 5 mois. Tu as recommencé à reprendre confiance en toi après l'été 2007, tu te relevais enfin, premiers pas de nouveau, dur dur à l'aide des kinés. Equilibre fragile, jambes encore frêles. Nous sommes parti en vacances en septembre 2007 en Corse, tu t'éclatais enfin sur le sable tu réapprenais à marcher... * Octobre 2007 6ème hospitalisation, 2ème fracture de fatigue du fémur droit ! Fête de famille, tu joues avec tes cousins et cousines, et là catastrophe, la chute de nouveau, tu glisses, tu tombes mal, tu n'as pas encore l'équilibre et la force nécessaire sur tes jambes et voilà mon amour, départ en urgence sur Toulouse, tu hurles de nouveau de douleur, on s'attend au pire (on a peur que ce soit la hanche qui ait lâché) ... Diagnostic : fracture du fémur droit. Tu pleures on pleure tous avec toi, mais bon cela aurait pu être pire, ce n'est pas la hanche ! Et te voilà donc reparti pour 45 jours de plâtre mon ange ! Mais tu t'en remets vite, à croire que tu ne sais plus te passer des plâtres !!! Après ces 2 fractures consécutives, je ne veux pas que tu retournes à la maison sans passer par un centre de rééducation. J'ai trop peur, je ne te laisse plus mettre un pied par terre, je suis constamment sur toi, je t'interdis de te mettre debout... * Novembre 2007 7ème hospitalisation, centre de rééducation. Je vois que c'est invivable pour toi et pour nous tous, alors tu rentres pour 15 jours, au centre ASSEI PAUL DOTTIN à Ramonville. Là à l'aide de l'équipe tu te remets tout doucement debout et tu réapprends à marcher. Tu es entre de bonnes mains, je peux enfin souffler ! * Novembre 2007 - Novembre 2008 : Enfin un peu de répit, une année entière tranquille, pas de plâtre ni d'opération ! Tu rentres à l'école en cours d'année 2007 (Février). Tu vis enfin comme tous les petits garçons de ton âge. Si ce n'est que tu boites encore, mais peu importe on s'en moque, tout le monde connaît ton parcours, les petits camarades de classe, les maîtresses, les personnes du village, les amis et la famille. Alors tout le monde t'accepte sans remarque ni moquerie. Tu commences même à avoir ton caractère, tu t'affirmes, tu expliques ta maladie et tu vis très bien avec ! Juin 2008, nous déménageons. Folcarde, petit village dans le Lauragais, (+proche de Toulouse et des hôpitaux !), tu te plais à la campagne, tu fais de la trottinette, du vélo, du 4x4, ballade sur le canal du midi, promenade au lac, marché... tu t'éclates, c'est le pied ! Rentrée 2008, tu redoutes, tu n'as pas de copain, tu ne connais personne... Mais pas de soucis, tu t'intègres très bien, tout le monde est très compréhensif face à ta maladie. * Novembre 2008 8ème hospitalisation : Pose d'un appareillage d'Ilizarov (pied droit) Tu dis à tes copains que tu vas revenir les voir avec ta jambe de robot ! L'opération se passe très très bien, tu sors seulement 4 jours après...mais en fauteuil roulant. Tu râles, tu ne veux pas t'asseoir, c'est dur pour toi de nouveau de ne pas pouvoir marcher. Mais qu'à cela ne tienne, tu fais face, tu adoptes ce fauteuil, tu le maîtrises vite et tu " cours " même avec ! Il se passe ainsi 4 mois, rythmés par les soins quotidiens des infirmières à domicile et des kinés, c'est long et dur pour toi. Tu ne peux pas te lever, alors tu te glisses au sol et tu fais traîner ta jambe sur le sol (super les traces sur les planchers !). Mais on te pardonne car c'est le seul moyen d'avoir un peu d'autonomie. Janvier 2009, tu n'es pas bien tu as de la fièvre, tu as mal à ton pied, le contour des broches sont rouges, on fait un prélèvement... c'est un staphylocoque ! Heureusement c'est moins grave que ce à quoi on s'attend, c'est juste superficiel, quelques antibiotiques et voilà l'histoire est classée ! * 13 Mars 2009 : On t'enlève cet appareil de torture et on te met un plâtre (encore !). Le lendemain tu es déjà debout avec ton plâtre et ce malgré l'avis du chirurgien. Mais on ne peut te tenir de force, tu as 4 ans ½ et tu es plein de vie... alors au diable les docteurs tu as envie de bouger de courir et de sauter ! Alors vas-y mon ange envole toi ! Tu es enfin presque libre, tu en profites et les docteurs abdiquent !!! Tu reprends l'école à la rentrée des vacances de pâques après 5 mois d'absence. Tu es tout heureux ! * Jeudi 14 Mai : On t'enlève le plâtre, et c'est parti tu te lances, tout doucement ça te fait bizarre mais tu oublies vite que tu n'as plus la jambe emprisonnée, tu te sens tout léger ! Et nous ça nous fait tout drôle de voir ton pied à plat ! Ca y est, on tourne tous les trois le dos à l'hôpital, avec papa et maman on se tient tous les trois par la main en espérant ne pas revoir cet hôpital avant bien longtemps... Il va falloir faire attention petit coeur, je vais de nouveau être hyper protectrice mais tu le sais c'est parce que je t'aime gros comme ça... Comme tu dis à papa et maman : " on s'aime fort comme un château fort ! ". A Matéo, notre joie de vivre, Maman et Papa.
MATEO ET L'ARTHROGRYPOSE
Bonjour, je m'appelle MATEO ORTS, j'ai 4 ans ½ et j'habite Folcarde, petit village dans le Lauragais. J'aime les bateaux, les pirates, Peter Pan, les volcans ma familles et mes amis. Je suis un petit garçon comme les autres...enfin presque puisque je suis atteint d'ARTHROGRYPOSE. Mais je vais laisser ma maman vous raconter mon histoire. Matéo est né le 11.11.2004 à Toulouse, un beau petit brun de 3.810kg pour 52cm. Très calme et déjà si souriant ! Un bébé parfait, le bébé que nous attendions depuis plus de 3 ans. Ton handicap ne fut pas une réelle surprise pour nous puisqu'à l'échographie du 5ème mois de grossesse nous apprenions que tu allais avoir un souci aux 2 pieds (pieds bots varus équin). Mais ce que nous ne savions pas mon pauvre petit coeur, c'est que malheureusement cela ne serait que la face cachée de l'iceberg ! A ta naissance, les examens ont donc révélés que tu avais effectivement les 2 pieds bots varus équins forme sévère, le genoux droit en récurvatum, la hanche gauche luxée et enfin raideurs légères au niveau des membres supérieurs (épaules, poignets, mains). Tu es né à 16h30 le jeudi et le lendemain matin à 8h, l'équipe médicale t'a emmené sur Purpan à l'hôpital des enfants pour te plâtrer les deux jambes des bouts des orteils jusqu'en haut des cuisses. Et ce, pour redresser tout doucement tes petit pieds jusqu'à une position convenable. Tu as gardé les plâtres 4 mois, avec tout les 15 jours les aller-retour sur Toulouse (nous habitions sur Foix à 80km), pour changer tes plâtres puisque comme tout les petits bouts tu grandissais mon ange. * Mars 2005 1ère hospitalisation, traction luxation hanche gauche : ECHEC A l'âge de 4 mois tu as été hospitalisé pour te mettre en traction afin de traiter ta luxation de hanche. Tu es resté couché jour et nuit, avec les deux jambes en l'air suspendues pendant plus d'un mois. Je me souviens encore comme tu étais sage, très calme, jamais tu n'as pleuré ni râlé, tu as été notre moteur, un exemple d'endurance ! Nous avons été tous très fier de toi, même les infirmières n'en revenaient pas à tel point que tu es devenu ce mois de Mars 2005 la coqueluche du service ! Malheureusement ce fut un échec total, ta hanche ne s'est pas assouplit. On envisagerait donc l'opération dans quelques mois ! * Août 2005 2ème hospitalisation, opération du genoux en récurvatum : SUCCES Tu avais 9 mois, et comme toujours tu as gardé ta pêche et ta bonne humeur !
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Brittany et Arwen, nées en 2000 et 2005
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