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Bonjour, Je m'appelle Sylvain et je suis né le 28 juin 2007 à Nice. La façon dont je suis arrivé au monde a été une surprise pour mes parents car rien n'avait été détecté à l'écho. Après une visite du chirurgien orthopédique, puis des kinés, ils m'ont mis un lange calin car mes hanches étaient luxées, des coques thermoformées pour mes genoux car ils étaient en récurvatum et une plaquette pour mon pied bot. A cela se sont rajoutées des difficultés pour prendre mes biberons (succion trop faible), j'ai donc été hospitalisé. Mes biberons étaient donnés par une sonde (gavage). Les médecins se sont affolés en voyant de trop nombreux signes cliniques qui pouvaient leur faire penser à une maladie génétique appelée " Steinart ".... Ils ont également recherché d'autres maladies comme " prader-willi ", " angelman " et réalisé un caryotype.... Puis de nombreux autres examens ont suivi, ponction lombaire, EMG, EEG, scanner, IRM, radios, échographies, de nombreuses prises de sang.... Les résultats des tests sortaient tous normaux et avec le temps les médecins ont décidé de ne plus chercher car Sylvain progressait bien et rattrapait son retard et qu'ils ne savaient pas où chercher ; mais nous affirmaient qu'il y avait forcément quelques chose vu " son schéma de naissance " !!!!!! Sur le plan de la Kiné, j'avais des séances 5 jours sur 7 et des attelles de Denis-Brown pour mon pied bot. Malgré tous les effort des kinés il a fallu m'opérer à 8 mois d'une extension musculaire du genou et du pied bot. J'ai été plâtré un mois jusqu'à la hanche puis encore un mois jusqu'en dessous du genou. L'opération fut un grand succès. J'ai aujourd'hui 21 mois et grâce à l'entêtement de ma maman qui s'est renseigné sur Internet et a entendu parler d'arthrogrypose et le soutien de l'association, nous sommes aller consulter le Professeur Jouk et son équipe à Grenoble. Nous avons enfin un nom sur ma maladie, même si des tests génétiques sont encore en cours. Les médecins sont confiants quand à mon évolution et grâce aux conseils des kinés de Grenoble je vais porter des attelles de nuit pour remettre mon pied gauche qui n'a pas été opéré (talus valgus) ; et mon kiné va me rééduquer le visage car j'ai un trismus (limitation de l'ouverture buccale) dû là aussi à la maladie. Maintenant je rampe, marche à quatre pattes, je me mets debout et marche contre appui et si l'on me tient une main. Je ne prononce pas beaucoup de mots mais je me fais comprendre. Je ne souris pas beaucoup non plus et j'ai des difficultés pour manger à cause de mon trismus, mais mes parents s'accrochent et mon grand frère Mathieu fait le clown pour me dérider !!!!! Mes parents attendent mes 1er pas qui seront encore plus important que ceux de Neil Amstrong !!!!! J'espère que ce message donnera espoir à d'autres parents comme les autres témoignages du site ont pu nous aider. Toute la famille tient à remercier notre pédiatre Carine, toute l'équipe des kinés et le chirurgien de l'Hôpital Lenval de Nice ainsi que toute l'équipe d'arthrogrypose du CHU de Grenoble, sans oublier tous les membres de l'association arthrogrypose sans qui nous n'aurions pas pu être si bien renseignés et soutenus.
SYLVAIN
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